11: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 15:26:57.92 ID:NX36e+QOp
ちな後遺症で種なし右目ほぼ視野欠損
292: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 16:27:50.93 ID:WNerrJDn0
>>11
エグない?
15: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 15:28:22.68 ID:Cr6/z4cK0
>>11
いうほど完治なん?
20: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 15:29:32.52 ID:NX36e+QOp
>>15
完治(のはず)や
でも再発が多い病気で2年以内再発したら治療方法ないから死ぬ😡
150: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 15:56:52.40 ID:B+yrR83j0
>>20
2年以内に交通事故で死ぬかもしれんしあんま気にすることないで
159: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 15:59:01.52 ID:ZsJ3pPsha
>>20
それは寛解なのでは
30: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 15:32:08.14 ID:aaFrHBdz0
>>11
致命傷にならずに済んだな
22: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 15:29:54.44 ID:0xdMsGAM0
てか最初の治療する前にサイン書かされるから
拒否れないと思うんだけど
23: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 15:29:58.91 ID:w7rLOKJ+M
ヘビー過ぎて書き込みしにくくなるやんけ
26: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 15:30:54.90 ID:NX36e+QOp
ワイの病気激レアやぞ
でも前例がないから逆に治療方法が開拓されてねー😭
31: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 15:32:11.92 ID:NX36e+QOp
治療方法がない理由は治療が移植のみで間隔開けないとできないからや🤪
もう2年以上やし再発もねーけど🤩
41: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 15:33:32.31 ID:XVX5kLhF0
>>31
よかおめ頑張って生きて
40: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 15:33:30.98 ID:vkSobphSr
性病か?
32: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 15:32:15.02 ID:7SaV5WrM0
大枠で教えてよ血液の欠陥とか
36: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 15:32:48.38 ID:NX36e+QOp
>>32
血液
37: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 15:32:59.84 ID:lhTgof/I0
ギブ・アンド・テイクの精神や
43: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 15:33:45.23 ID:b7u1IIub0
片目あかんのにあんま画面見ない方いいぞ
44: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 15:33:48.31 ID:chdrku0t0
ワイも難病持ちやからイッチの気持ち分かるで
ピエロになるしか心保てねえんだよなあ
50: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 15:34:45.97 ID:NX36e+QOp
>>44
開き直らんと無理やな
もう真面目に生きるつもりないしテキトーにバイトして親の金で遊びまくりやわ
56: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 15:36:07.94 ID:MGspk/tTM
>>50
しゃーない
63: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 15:36:35.92 ID:TJhc5UNj0
>>50
バイトできるんか
あんまし無理はすんなよ
78: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 15:40:11.78 ID:chdrku0t0
>>50
バイトするだけでも凄いことやわ
ワイは筋ジスだから完全に社会のお荷物やで🤣
46: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 15:34:18.76 ID:xXrgEK69r
生きられてるだけですごい病気なんか?
54: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 15:35:43.61 ID:NX36e+QOp
>>46
みたいやな
今さら生存率知ってビックリ
66: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 15:37:10.37 ID:xXrgEK69r
>>54
マジか……先天性の病気なんか?
68: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 15:37:16.09 ID:JEfns6I+0
バイトできるまで回復できて良かったな
79: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 15:40:33.69 ID:z3J6IrIdr
本来なら許可取る必要すらないんやで
その先生はいい人や
81: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 15:40:52.50 ID:T/FL56kPM
ワイは承諾なしに写真載せられたで
あのクソ医者が
86: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 15:41:30.31 ID:JPbFcpx30
ワイも義手作ったら学会発表の資料にされてワロタ
83: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 15:40:58.20 ID:zOjF9gMha
ちゃんと働いてるし医療にも貢献出来てるとかワイよりも何倍もようやっとる
89: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 15:42:09.03 ID:R9hD4nPId
血液疾患で再発起こりうる難病で一本モノで学会に出せるとかCAEBVとかMGUSとかか?
慢性活動性EBウイルス感染症慢性活動性EBウイルス感染症(まんせいかつどうせいイービーウイルスかんせんしょう、Chronic Active Epstein-Barr Virus infection:CAEBV)とは、ヘルペスウイルス科に属するEBウイルスが感染したTリンパ球やNKリンパ球の増殖が免疫系の制御が不十分となって誘発される高サイトカイン血症である。希ではあるが顕在化すると重篤な症状を起こす。
臨床像
慢性または反復性の伝染性単核球症様の症状が長期間継続し、抗EBウイルス抗体の異常なパターンを特徴とする疾患であり、発熱、肝脾腫、リンパ節腫脹も特徴に挙げられる。
EBウイルスは大多数の人が感染を経験しているものの、通常は特に問題にはならずに済んでいる。EBウイルスはヒトの唾液の飛沫などを介し、幼少期から思春期にかけて自然に感染が起き、ヒトリンパ球内で増殖するが、体内の免疫機構により処理され、多くの場合 抗体が産生されて制御される。
風邪症状や扁桃炎などの経過で数日で治癒し、不顕性感染で終わることが多い。一部の人では初感染時にその免疫反応が強く現れることにより、伝染性単核球症を発病するが、それでも数週の経過で自然治癒するため、問題とはならない。日本人の90%以上がEBウイルスに対する抗体を有しており、検査によって過去に感染をしていたと(つまり既感染パターンと)証明される。
非常に希なケースとして、EBウイルスの初感染時(あるいは既感染のヒトにおいても)、免疫制御されていたウイルスが何らかのきっかけから体内で再活性化することで、持続的にリンパ球内に感染を生じて体内での免疫制御が不能となってしまうことがある。それにより、慢性的にウイルスが増殖活動し、重症化するということが起こる。これがCAEBVである。
https://ja.wikipedia.org/wiki/慢性活動性EBウイルス感染症
96: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 15:43:17.37 ID:NX36e+QOp
>>89
あたりw😭
115: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 15:48:50.86 ID:R9hD4nPId
>>96
ワイの後輩はCAEBVで移植直前に亡くなってもうた
イッチの経験のおかげで救える命があるはずや
論文化したら読ませてもらうで
120: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 15:50:15.55 ID:rxXXPI7V0
>>115
移植直前で亡くなるってことは踏み切るのが遅かったの?
138: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 15:54:05.15 ID:R9hD4nPId
>>120
診断から2,3ヶ月ぐらいやったけど、診断後に化学療法やっとったし移植踏み切るのが遅いのかはわからんわ
148: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 15:56:47.70 ID:rxXXPI7V0
>>138
移植する前に化学療法挟むからそれのせいで間に合わなかったのか😭
ワイの場合まだ成長期の子供だったから様子見ようってなってたけどもう移植しないとまずいかもってなってから移植だから結構ギリギリだったのかな😱
152: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 15:57:39.61 ID:Xdd6lejna
>>96
マジで!治ったの??
156: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 15:58:23.83 ID:rxXXPI7V0
>>152
完治やで~
通院はしてるが😓
91: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 15:42:19.42 ID:NX36e+QOp
子供好きやからもう子供持てないことに絶望したわ
割と最近まで知らなかったから
95: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 15:43:14.09 ID:0XMwd/rd0
>>91
養子も選択肢にいれるのもありやけどどっかで早死する可能性を考慮すると難しいな🤔
101: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 15:44:42.32 ID:XVX5kLhF0
難病でも通院するだけで症状完全におさえられるやつとか死と隣り合わせのやつとか色々よな
48: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 15:34:30.23 ID:VCmUoVqJ0
イッチが死んでも症例報告書に残り続けるんやな
104: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 15:45:45.23 ID:R2euKOQ+0
これから何万人も救うと思おうや
107: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 15:45:58.33 ID:rxXXPI7V0
血液っていえばわかるんやな
今からパチンコでも打つわ😤
片目でも問題なく遊技できるから最高や
108: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 15:46:10.44 ID:0UDhydrN0
ワイ潰瘍性大腸炎になって3ヶ月に1回定期検診行くようになってからわかったけど
なんぼ健康的な生活しててもストレス溜まってると一気に数値悪くなるわ
逆にストレスフリーな生活してるときは多少飲みすぎたり食いすぎてもほぼ影響ない
マジでストレスは万病の元やわ
106: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 15:45:54.80 ID:OMZQ36kb0
悪化中ワイ「きついンゴ……薬ないと死ぬンゴ息できないンゴ……」
術後ワイ「息できるって最高や!!」
2年後ワイ「全然再発せんけどもしかして難病ではなかったんやないか?🤔」
113: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 15:48:15.07 ID:MG14X0DL0
ポピュラーな難病ってなに?
127: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 15:52:06.15 ID:R9hD4nPId
>>113
パーキンソン病、クローン病、潰瘍性大腸炎、もやもや病、ベーチェット病あたりは聞いたことある人多いんやないか?
116: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 15:48:54.45 ID:bMKAbs3ha
軽い腎臓病やけど7年くらい再発ないから気軽に考えてたら機能低下はまぬがれないって聞かされてどんよりやわ
山登りとかフルマラソンとかやりたかったけど体力低下感じるし人生頑張って生きようって気無くしたわ
121: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 15:50:22.37 ID:0UDhydrN0
>>116
IgAかネフローゼあたりか?
その辺はちょくちょく患者見るな
143: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 15:55:06.87 ID:bMKAbs3ha
>>121
ネフローゼや
機能低下抑えるフォシーガ飲みましょうね~ってなって性病なりやすくなりますよ~って説明きかされて夜店も気軽に行けんのかと絶望や
149: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 15:56:50.24 ID:R9hD4nPId
>>143
性病なんて一部のやべーやつ以外は薬飲めば治るからそんなに深く考えんでええで
157: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 15:58:27.20 ID:XfHqchmFp
>>149
大多数の性病に完治はないぞ
マクロファージが巨細胞作って抗原を閉じ込めてるだけだから免疫力下がればまたぶり返す
171: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 16:01:47.04 ID:R9hD4nPId
>>157
細菌感染症は基本的に完治するぞ
コンジローマ怖けりゃワクチン自費で打てばええだけやし
119: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 15:50:10.82 ID:NM3lP39y0
ワイもALS…じゃなくてAGAっていう難病と戦ってるで
134: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 15:53:04.00 ID:gb7LOTaFd
>>119
めちゃくちゃサンプル数も歴史もあるのに完治できないハゲって難病すぎるよな
57: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 15:36:14.81 ID:SS6vl8c10
何もしてないのに難病になるかもしれないとかこの世界怖すぎだろ
125: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 15:51:11.29 ID:zDNFviiZp
ワイ医学生、授業を聞きながら癌は運だと悟る
170: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 16:01:44.38 ID:XfHqchmFp
2人に1人が一生の間に癌を患う世界や
どーんと構えとけよお前ら
132: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 15:52:45.44 ID:4TFG/dLn0
病気とは関係無いけど最近何も無い場所で転びまくるわ
139: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 15:54:09.56 ID:QCr6wpDx0
>>132
脳の血管詰まってるんちゃうか
145: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 15:55:56.13 ID:XfHqchmFp
>>139
脳の血管が詰まってたらすぐに致死的な症状が出るからありえんな
ワイは頭頂葉の萎縮と見た
165: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 16:00:27.59 ID:gcA+jXi80
>>132
それうつの前兆らしいで
あちこちぶつかったり食べ物こぼしたりしてたら気をつけろ
227: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 16:13:08.88 ID:qAC3pE4P0
>>132
脳梗塞じゃん
158: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 15:58:38.09 ID:OMZQ36kb0
五感の一つの割に嗅覚って扱い軽いよなって嗅覚消失してから思ったわ
164: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 15:59:48.94 ID:rxXXPI7V0
>>158
まぁ一番軽いのは事実やろ
食事も楽しめなくなるけど他の五感よりは
169: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 16:01:29.25 ID:tQUIGhHE0
>>158
飯の楽しさ激減するからQOL下がってそうやな
174: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 16:02:04.23 ID:V0SrVq/ja
日光に当たってた湿布はマジで兵器になるわ
それ一回貼ってから湿布がヤベーやつだと体が反応してアレルギー反応するんで何度か挑戦したけど湿布の形で腫れ上がるわ
なんなら液体のもダメになった
ちょっとのことでアレルギー持ちになるから気をつけや
179: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 16:03:31.90 ID:OMZQ36kb0
>>174
湿布+紫外線はあかんすよ
貼った状態で日光あたってたら一生跡残ってたな
188: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 16:05:32.65 ID:V0SrVq/ja
>>179
マジで湿布の形まんまで綺麗に腫れ上がってたから皮膚科行ったらこりゃすげえって写真パシャパシャやったわ
251: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 16:20:10.84 ID:Rr4qEBCnp
>>174
湿布を貼って日光に当たるのがダメだと思ってたけど日光にあてた湿布を貼るのもダメなんか!?知らなかった🙀
263: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 16:22:20.20 ID:iCSE1FXQa
>>251
絶対に駄目や
張ったらもう終わりや
279: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 16:24:31.17 ID:Rr4qEBCnp
>>263
日光にあてた湿布のシチュエーションがよくわからんけどちゃんと遮光した保管の仕方しおかないとあかんってことやな
288: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 16:27:10.59 ID:iCSE1FXQa
>>279
腰やって病院で処方されるような湿布をまた明日張るしと車に置いといたんや
なるべく日が当たらない下に置いといたでまあ、いけるかと張った
一、二日の話やね
317: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 16:36:44.31 ID:iCSE1FXQa
薬って毒をめっちゃ薄めたみたいなもんが大半やからそれが日光に当たってるとどう変異するかわからんからな
呑み薬でも日光に当てるなとか消費期限あったりするし適当に摂取するもんやないね
183: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 16:03:59.37 ID:cVV63OMGd
造血幹細胞移植ってそんなに早く完治の診断出るんか
5年くらいは見ないといけんやろ
190: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 16:05:50.61 ID:rxXXPI7V0
>>183
だから一生通院や
196: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 16:07:05.04 ID:cVV63OMGd
>>190
ちなみに移植はなにや?
血縁骨髄、非血縁骨髄、臍帯血、ハプロのどれや?
203: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 16:08:24.65 ID:rxXXPI7V0
>>196
臍帯血
211: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 16:09:17.58 ID:cVV63OMGd
>>203
なら再発怖いやろうなぁ
GVHDはそんなにないんやろうけど
215: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 16:10:34.33 ID:G/qaHRc30
なるほどな 血液検査のためだけに半年に一回は面倒やな
200: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 16:07:47.53 ID:rxXXPI7V0
ただ万が一再発しても同じ治療やから行く意味あるのかなと思う
もう一回あの死ぬより苦しい治療を体ボロボロになるまで受けて生きる意味あるのか
392: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 17:05:02.45 ID:NX36e+QOp
せっかく治ったのに真面目に生きないのアホって思うやついるかもしれないがこれでいいんや
アテナフリーズ並に薄いが再発したら死ぬよりつらい治療が待ってるから時給3k程度で遊べるパチンコが天職😆専業なんて長続きしない?ワイ自身が長生きできないwはい論破🤪
244: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 16:18:03.11 ID:rxXXPI7V0
CAEBVで生き残ったワイがパチンコで負けるわけない!😡
この気持ち打てば月収支+40万や
228: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 16:13:31.46 ID:rxXXPI7V0
生きるか死ぬかのくじをを不利な確率でやって生き残ってしまったせいでギャンブル大好きになってしもうたわ😩
コロナおさまったら中国いってカジノいくんや
239: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 16:15:49.11 ID:nY9mJ3rar
>>228
なんか深くて草
引用元:https://nova.5ch.net/test/read.cgi/livegalileo/1651558967/