線維筋痛症を発症してから５年目だけど質問ある？

1: 名無しさん＠おーぷん 2018/05/11(金)23:41:07 ID:D4E

何か質問ある？
よく分からん病気です

線維筋痛症

全身の骨格筋に激しい痛みやこわばりが生じるリウマチ性疾患である。
原因不明の全身の疼痛を主症状とする。疼痛は腱付着部炎や筋肉、関節などにおよび、体幹や四肢から身体全体に激しい疼痛が広がる。新興疾患では無く、以前は「非関節性リウマチ」「心因性リウマチ」「軟部組織性リウマチ」「結合組織炎」「結合組織炎症候群」などと呼ばれていた。なお、似た疾病として慢性疲労症候群、過敏性腸症候群、化学物質過敏症、シックハウス症候群、顎関節症、間質性膀胱炎、湾岸戦争症候群、複雑性局所疼痛症候群などがあげられるが異なる疾病概念である。
https://ja.wikipedia.org/wiki/線維筋痛症

無痛症って病気だけど質問あるか？
http://world-fusigi.net/archives/8200512.html

引用元: ・繊維筋痛症を発症してから５年目だけど

2: ちんかす◆zKu/Wd/mHU 2018/05/11(金)23:41:43 ID:UVE

大変だね
かなりつらいらしいよね

3: 名無しさん＠おーぷん 2018/05/11(金)23:43:05 ID:D4E

>>2
何が辛いって、全く認知度なくて理解されないことだね
精神病と同じくずっと痛いですって言えばこの病名つくのも問題

コメント一覧

1 不思議な名無しさん :2018年05月14日 18:18 ID:pxK7DlYz0*

やっぱ健康は財産だわ

2 不思議な名無しさん :2018年05月14日 18:25 ID:hvE0vGbe0*

可哀想すぎる…

3 不思議な名無しさん :2018年05月14日 18:35 ID:zrAAtkGF0*

ロキソニンが効いてる内はまだいいんじゃないかな
俺はノルスパンテープでも腰痛で死にそう

4 不思議な名無しさん :2018年05月14日 18:37 ID:EW09BC8I0*

7年前のスレ？

5 不思議な名無しさん :2018年05月14日 18:43 ID:.t3FR7uc0*

多分診断が間違ってると思う。

レベルの高い鍼灸院や接骨院なら治せると思う。

6 不思議な名無しさん :2018年05月14日 18:44 ID:66BR5lRd0*

ガッテンでやってたな脳の過剰反応で痛みが続くってやつ
好きなことやったり小さな達成感を積み重ねていくと良くなっていくとか

7 不思議な名無しさん :2018年05月14日 18:53 ID:oyyki6qG0*

※5
そんなんで治るわけねーだろw

8 不思議な名無しさん :2018年05月14日 18:53 ID:lovOa5gQ0*

この人間違いなく線維筋痛症じゃないよ。
俺はこの病気だけどちょっと違うね

もっと良い病院行った方が良いよ。
都内なら新小岩の渡辺病院だったかな
参考までに

9 不思議な名無しさん :2018年05月14日 18:57 ID:Gp2aRgzt0*

こう言う継続的な痛みはエンドルフィンは出ないのか?

10 不思議な名無しさん :2018年05月14日 19:15 ID:UucW8tJY0*

潰瘍性大腸炎を患ってるけど今は難病でも軽～中程度なら受給証でないから金銭的に辛い。

11 不思議な名無しさん :2018年05月14日 19:16 ID:4fw940HC0*

前にどこぞのアナウンサーがこれに罹ってて
痛みで耐え切れずに自殺したってなかったっけ？

12 不思議な名無しさん :2018年05月14日 19:30 ID:NhAb5ESV0*

幻肢痛も痛覚が神経と変にくっ付いちゃって言うなれば幻痛を覚えるらしいね

13 不思議な名無しさん :2018年05月14日 19:34 ID:LVkMLsMt0*

線維筋痛症はレディガガの件で少しは認知度高まったと思う。

14 不思議な名無しさん :2018年05月14日 19:48 ID:MIclWqop0*

自殺率が高かったり、個人の活動が乏しく低下するような病に対して
「死なないからOK」ってまともな研究をしないのってすごく勿体無いと思うんだ、
当の自分がパニック障害で働けなくなったからなんだけど、

15 不思議な名無しさん :2018年05月14日 20:05 ID:N1uwguuW0*

おれも今年から肋間神経痛(自己診断だけどｗ)になって
朝起きるのが辛い、寝返り打つと胸や背中が痛い、という症状に悩まされてる。

なぜか、寝てるとき以外というか立ってたり座ってたりするぶんには
ほとんど痛くないし、

寝返りするときも、思いっきり息をすって肺を膨らませれば（？）まだ
痛みも少ないんだよな。

こういうのはちゃんと調査して、
DNA レベルで因子を取り除いて欲しいぞ。
次に生まれ変わったときにも同じ症状で悩むとかいやだもんな。
これが原因で生まれ変わりを躊躇するってのもあれだしｗ

16 不思議な名無しさん :2018年05月14日 20:06 ID:FUrEPJVw0*

出産がキッカケで発症したりするらしいね。
痛みが消えないって辛いよなぁ。

17 不思議な名無しさん :2018年05月14日 20:11 ID:N1uwguuW0*

※4
2025年からいらっしゃい！

なんかそちらの状況教えれｗ

18 不思議な名無しさん :2018年05月14日 20:35 ID:t.c97TiM0*

金銭的な援助がもらえないのは辛い
政府が理解してくれるまであと何年かかるか…

19 不思議な名無しさん :2018年05月14日 20:52 ID:YLJt8bih0*

＞＞痛み止め効いてきたから寝るわ
お前ら、自分の健康な体に感謝しながら生きろよ！

シンプルだけど刺さった
イッチありがとう

20 不思議な名無しさん :2018年05月14日 21:59 ID:voqMY4PG0*

※11
大杉君枝アナだね
子供産んだばかりなのに死にたくなるなんて、辛かったんだろうなぁ。。。
1も本当に毎日辛いだろう。

21 不思議な名無しさん :2018年05月14日 22:11 ID:bISbWbbs0*

良く分からない病気とか書きながら有名とかオカシイやろ

22 不思議な名無しさん :2018年05月14日 22:14 ID:bISbWbbs0*

また釣りか

23 不思議な名無しさん :2018年05月14日 22:38 ID:BzXYN65s0*

反対に痛みをまったく感じない人もおるよね
（同時に汗もかかないらしい）
人体の不思議

24 不思議な名無しさん :2018年05月14日 22:55 ID:NhAb5ESV0*

※21 ハッキリした原因も完治させる方法もよく分からず有名な癌という病気もあってだな

25 不思議な名無しさん :2018年05月14日 22:57 ID:UQE0u3JJ0*

>子供産んだばかりなのに死にたくなるなんて、辛かったんだろうなぁ。。

子供産んで子殺しする女性もいるからね
別に子供産んだからって誰でもハッピーじゃないわ

26 不思議な名無しさん :2018年05月14日 23:15 ID:bISbWbbs0*

24、じゃあ書けよ

27 不思議な名無しさん :2018年05月14日 23:17 ID:bISbWbbs0*

意味プな病気はシンドローム

28 不思議な名無しさん :2018年05月14日 23:29 ID:bISbWbbs0*

癌はハッキリと

29 不思議な名無しさん :2018年05月14日 23:31 ID:cIpRnfdQ0*

不思議でもなんでもない

30 不思議な名無しさん :2018年05月14日 23:58 ID:2Eng.eFG0*

俺の知り合いも線維筋痛症だけど、毎週毎週ブロック注射打ってる。
精神も崩壊しやすく、女性だが、ヒステリックになってたりもする。

31 不思議な名無しさん :2018年05月15日 00:31 ID:mK93YzRZ0*

※5

お前のようなキチ　ガイが病気になればよかったのに

32 不思議な名無しさん :2018年05月15日 00:52 ID:YQoM5OPP0*

難病指定されてないので身体で手帳取れない
精神で取ろうとすると身体で取れるでしょ？と詐病疑われる地獄があると聞いたわ…

33 不思議な名無しさん :2018年05月15日 00:56 ID:8yLgTlsv0*

リリカSOS

34 不思議な名無しさん :2018年05月15日 01:53 ID:vBpkr8Tx0*

もれは線維筋痛症＋筋ジス（ベッカー型）だは

毎日痛いわ　マッサージ代の補助ほしい

35 不思議な名無しさん :2018年05月15日 02:28 ID:BeWRHB7j0*

痛みに負けるな！

バファリン

36 不思議な名無しさん :2018年05月15日 06:49 ID:iZF6htXr0*

私も健康体ではないから、理解が広がって欲しいっていう気持ちは凄く解る。
あと、気候の変化がダイレクトに病気に影響するのが一緒だから不安定な気候とか極端な暑さや寒さは凄く怖い。
スレ主にもっと合う良い薬や、治療法があるといいな。
祈っておくよ。

37 不思議な名無しさん :2018年05月15日 09:31 ID:4eKMRc650*

※8
ちょっと違うくらいなら同じ病気でもよくあることじゃ？

38 不思議な名無しさん :2018年05月15日 09:42 ID:KrTIb7LU0*

こういうのはいくら病気を研究しても意味ないぞ。参考にするのは健康な人の生き方だ。明るくて前向きで、つまらないことはすぐ忘れて、冗談言って人を笑わせて、自分もニコニコして口ぐせのようにありがとうありがとうという。こんな人が難病とかガンにかかったという話は聞いたことがない。

39 不思議な名無しさん :2018年05月15日 11:11 ID:pSbQwh8z0*

※38
お前癌病棟行ったことねーだろカス
手帳持ちにさえ会ったことがねーだろゴミ
脳ミソお花畑の分際で癌と難病を口にすんじゃねーよ屑が

40 不思議な名無しさん :2018年05月15日 11:22 ID:pqwxvva.0*

これで自殺したアナウンサーの方がいたよね。
まだお子さんを産んだばかりの。

41 不思議な名無しさん :2018年05月15日 11:46 ID:bDVlFg460*

※38
そう言う人が難病で苦しんだり死んだりするのをたくさん見てきたよ
君はアホだね

42 不思議な名無しさん :2018年05月15日 12:35 ID:SLug9oCb0*

俺も原因不明の全身の痛みが3年続いていて、それではないかと不安になってる。

43 不思議な名無しさん :2018年05月15日 13:27 ID:RaCh6ZST0*

レディガガが患ったことで名前は知ってたけど、病状は知らなかった。
でも、世間に認知されてないのが辛いっていうのは刺さった。
24時間テレビは世間に知られてない難病を広く知ってもらう役目もあると思う。
昔、アンビリーバボーだったかで珍しい難病を患っている人が出演してて、「なんでテレビに出ようと思ったんですか？」と聞かれて
「世の中にもっと知ってほしいから」
と言っていて、思いもしなかった理由だったので驚いた。
その人も、病名が付くまでも、付いた後でも
気のせいじゃないか？とか大げさに言ってるんじゃないか？とか言われて辛かったそうだ。

44 不思議な名無しさん :2018年05月15日 17:46 ID:DhvkhoZD0*

線維筋痛症学会の会員がちょっと眉唾モノの人が多い(パヨク共産系)から困る

45 不思議な名無しさん :2018年05月15日 18:49 ID:13XVp9ry0*

「見るからに判らない病気」はほんと厄介だよねえ。
俺も子どもの頃苦労したわ。
自分でも理由わからないのに両親やら兄弟やらから袋叩きにされたし。

46 不思議な名無しさん :2018年05月16日 00:21 ID:XfEkoDWA0*

泣きそうになったわ
ベーチェット病患者だけど、中度患者だから今年度から医療費補助無くなって辛い
小学校から前兆はあったっぽいけど診断付いたのは中ニだったな
それからずっとステロイド薬漬け、やっと3mgまで減ったけど
ずっと入退院繰り返してたからか、体力なくて仕事続けらんない
別の病気でリリカも飲んだことあるわ、ほんとにほんとに理解してくれなくていいから、こんなやつも居るって知ってほしい

47 不思議な名無しさん :2018年05月16日 12:01 ID:mSwXVLub0*

「大げさだろｗｗｗｗ気持ちの問題だってｗｗｗ」
「あいつは弱い人間だからｗｗｗ」
「お前だけちゃうぞ、みんな辛いんやで？ｗｗ」
みたいなのがほんと地獄だよな。
死ぬ前には少しはわかるとおもうけど、理解ない病気苦はマジで地獄。想像を遥かに超えてる
しかも、一日中地獄だから当たり前だけど、客観的に見て性格も悪くなるんだよね。
説明しようにも、まともにしゃべれなくなるし。どんどん悪循環。

一日中地獄っていうのが、健康な奴にはわからようにできてるんだよな。悲しいけど。
そんなかわいそうな奴いるわけないって言う心理が働く。ほんとに残酷すぎる

48 不思議な名無しさん :2018年05月16日 20:25 ID:mepaio2L0*

レディガガのおかげで認知された感じか
よくなるよう祈ってる

49 不思議な名無しさん :2018年05月17日 11:29 ID:KETB1Std0*

サインバルタなら治る可能性高いのにヤブにかかっちゃったな…かわいそうに
ちなみに自分は肋間神経痛が即治った

50 不思議な名無しさん :2018年05月19日 09:10 ID:.qg.K.5l0*

※49
お前の脳の障害は重症らしいな

51 不思議な名無しさん :2018年05月24日 17:03 ID:QL7btmwm0*

焼けるように熱くて、焼けたカミソリで切られるみたいで寝られへんねん
やっと病名わかって、リリカにサインバルタ追加したら寝れるようになった
繊維筋痛症も疑ったし、ALSやCRPS,RSD なんかな
って、結局ギランバレーやった　わかるのに２年もかかって　今５年目　
だんだん、歩けへんくなってる…

52 不思議な名無しさん :2018年06月02日 02:43 ID:830LCUSz0*

役所の障害福祉課に行って、自立支援医療受給者証ってのを取得すると、その病気に関しての医療費が１割負担になるぞ！

あと、収入によって月額の自己負担の上限額が決まるから、上限額以上は支払わなくて済むよ。

診断書さえあれば取れるから、もしまだなら取っておいて損はないと思う。既に取得済だったらごめん。

53 不思議な名無しさん :2018年06月08日 03:13 ID:QJ.w8Cx70*

※52

厚生労働省のサイト見に行ったけど
線維筋痛症は対象にならんだろうね。
精神の障害でもなければ、身体の障害でもないからさ。

精神疾患も併発してる場合ならいけるかもしれんけどね。

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