2: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/05(月) 23:32:34.210 ID:st2dtHoH0
痛いの?
6: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/05(月) 23:33:39.169 ID:Ec0t/nRh0
>>2
文字通り筋肉が激しく痛むよ
麻薬みたいな薬使ったりもするよ
17: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/05(月) 23:41:02.645 ID:s1iuo/XC0
麻薬みたいってモルヒネよりも麻薬っぽい?
21: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/05(月) 23:44:17.960 ID:Ec0t/nRh0
>>17
トラムセットっていう薬つかったりするね ガンの人が使う鎮痛剤だよ
それでも効かない時もあるし、効かない人もいるけど
モルヒネよりは弱いんじゃないかな
3: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/05(月) 23:32:46.573 ID:KliVvDjW0
知ってどうするのって話でんがな
8: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/05(月) 23:35:38.994 ID:Ec0t/nRh0
>>3
難病されてないから世の認知度があがってちゃんと指定されてほしい
同じく苦しんでる人達の助けになりたい
4: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/05(月) 23:33:06.834 ID:kJ8/vlje0
原因不明の痛みだけがあるやつ?
8: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/05(月) 23:35:38.994 ID:Ec0t/nRh0
>>4
そうそう
別名「心因性リウマチ」ともいうから、メンタル的な部分が原因になってることには違いないけど
5: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/05(月) 23:33:17.008 ID:2a+MHy720
かわいそう
10: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/05(月) 23:36:26.869 ID:Eqe/hpPA0
難病指定されてないのか
12: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/05(月) 23:37:19.486 ID:Ec0t/nRh0
>>10
されてないんだなあ 不思議なことに
アメリカではれっきとした難病なんだけどね
11: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/05(月) 23:37:03.535 ID:st2dtHoH0
難病指定されてなかったら補助金とか下りないからなぁ
13: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/05(月) 23:38:11.655 ID:Ec0t/nRh0
>>11
その通り おかげで治療費に苦しむ人たちもいる
自分はナマポだからその点では困ってないけど
14: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/05(月) 23:39:14.590 ID:st2dtHoH0
指定されていないってことは手帳もないの?
19: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/05(月) 23:41:52.161 ID:Ec0t/nRh0
>>14
ないよ
身体手帳取れるケースもあるみたいだけど……
「どこが悪いですか?」「全身です」って感じだから、悪い場所を定めにくいし、申請する方もされる方も困っちゃうよね
15: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/05(月) 23:39:40.181 ID:Ec0t/nRh0
今も現に膝と腰が痛んで布団の中だよ
動けない日もあるし、日常生活は杖を使用している
24: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/05(月) 23:49:03.761 ID:Ec0t/nRh0
手帳については、「心因性」の病気なので身体手帳より精神手帳の方がとりやすかったりする
まあ「心因性」というのも、この病気の人全てが必ずそうであるというわけではないんだけどね
(手術などの外傷がきっかけで発症する人もごく一部にいる)
16: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/05(月) 23:40:33.886 ID:hlCcEifd0
あの漫画の人か?
ヘルプマークとかつけれないの?
21: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/05(月) 23:44:17.960 ID:Ec0t/nRh0
>>16
漫画の人?ではないかな?
特別マークとかはつけれないけど、電車では優先席に座らせてもらうこともあるなぁ
18: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/05(月) 23:41:35.784 ID:ZofsSW8t0
いつ発症したの?
22: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/05(月) 23:46:41.391 ID:Ec0t/nRh0
>>18
2年くらい前だよ 初めは内臓痛だけだったけど、徐々に関節痛や筋肉痛、こわばりの症状がでてきた
26: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/05(月) 23:50:18.837 ID:JctrdpaBa
>>22
外的ストレス→発症→*痛みによるストレス→悪化→*へループ
っていう事か
29: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/05(月) 23:52:13.744 ID:Ec0t/nRh0
>>26
まさにそう!
ストレス→痛む→更にストレス→更に痛むって感じ
20: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/05(月) 23:42:08.867 ID:JctrdpaBa
ストレスの根元が消えてもそのままなのか?
22: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/05(月) 23:46:41.391 ID:Ec0t/nRh0
>>20
基本的に抗うつ薬などを用いて治療するんだけど、ある程度ストレスと痛みは連動してるかな
ただ完治してないからストレスの根源がなくなった場合の事はよくわからない
23: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/05(月) 23:48:48.750 ID:cRlvwIdP0
じゃあ誰かが言う前に甘えって言っとくね
27: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/05(月) 23:50:26.702 ID:Ec0t/nRh0
>>23
自分も最初は甘えかな、堪え性がないのかな、って思ってたよ
徐々に体が動かせなくなってやっと「自分は病気なのか」と思えた
25: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/05(月) 23:49:21.754 ID:rcDuI7NKd
何歳からそうなったの?
29: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/05(月) 23:52:13.744 ID:Ec0t/nRh0
>>25
21歳の終わりごろからだよ
28: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/05(月) 23:50:38.188 ID:KQ8R72SB0
トラムセットは麻薬の手前くらいの鎮痛剤だったか、結構痛むんだろうな
30: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/05(月) 23:53:01.534 ID:Ec0t/nRh0
>>28
そうそう ほぼ麻薬だねあれは 依存性もあるし
それでも効かない人もいるんだから辛いよね
36: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/05(月) 23:56:02.497 ID:KQ8R72SB0
>>30
それで効かないとなると次は麻薬だからね
オキシコドンとかタペンタ辺りか、なんにせよ常人にはわからない痛みなんだろうなぁ
40: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/06(火) 00:00:47.945 ID:Ex5h+6450
>>36
確かに理解は得られにくいね
麻薬みたいな薬は医者も出したがらないし困ったもんだ
31: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/05(月) 23:53:51.747 ID:ZofsSW8t0
イッチがこのスレ立てなかったら、この病気について知る機会はなかったと思う
37: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/05(月) 23:57:28.756 ID:Ec0t/nRh0
>>31
そうだよね 普段は聞かない病気だと思うよ
33: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/05(月) 23:54:45.988 ID:st2dtHoH0
軽く調べてきたよ。難病法が定める希少性(人口比0.15%未満)を満たしていないから難病指定されていないらしいね
40: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/06(火) 00:00:47.945 ID:Ex5h+6450
>>33
そうなのさ
しかもこの病気の診断基準もあやふやで、医者が適当に診断することがあるから、統計では人口比率が高いことになってたりして
だから難病指定されてないんだよね
34: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/05(月) 23:55:26.311 ID:F+uGkMARa
骨髄繊維症なら知ってる
35: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/05(月) 23:55:32.214 ID:Ec0t/nRh0
鬱病自体は中学から持ってて、なんとか学校行って働いてきたんだけどね、体に限界がきちゃったんだよね
ちょっと愚痴になっちゃうけど、幼少の頃離婚した親は今それぞれ家庭持ってて頼れないし、きょうだいもいないんだ
ナマポ生活辛いよ 国民に迷惑かけてる負い目が凄い
38: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/05(月) 23:57:33.771 ID:ZofsSW8t0
>>35
生活保護は本当に必要としている人が受け取るもの
だから負い目なんて感じないで
41: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/06(火) 00:02:43.637 ID:Ex5h+6450
>>38
優しい言葉をありがとう
まだ若いのに生活保護か、って思うと苦しいよ
39: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/05(月) 23:57:37.086 ID:DBWBWIR40
自律神経系?
41: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/06(火) 00:02:43.637 ID:Ex5h+6450
>>39
自律神経ではないかな?
メンタル面やられてて自律神経も狂ってる人は多いと思うけど
42: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/06(火) 00:05:58.346 ID:Ex5h+6450
もっと知名度があがって、病気が発覚せず苦しんでる人が助かればいいなと思ってる
43: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/06(火) 00:08:10.230 ID:lME6Fv/Q0
俺はイッチよりも楽な生活をしてるけど難病指定されてるし身障手帳持ってる分複雑な気分だ。早く線維筋痛症も難病指定されてほしい
48: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/06(火) 00:12:15.012 ID:Ex5h+6450
>>43
難病持ちで辛いのには変わりないよ 人と比べちゃだめだよ、辛いもんは辛いんだから
47: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/06(火) 00:11:46.650 ID:HAEMmnKy0
さっと調べてみたけど女性の方が多い病気みたいだね
51: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/06(火) 00:15:17.528 ID:Ex5h+6450
>>47
そう言われてるね
自分はある手術でわかったけど、毛細血管(=神経)が多いのも原因のひとつじゃないかって言われた
52: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/06(火) 00:16:36.300 ID:T4zvlJcS0
女の人のが多いってことはイッチは女なの?
53: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/06(火) 00:17:35.807 ID:Ex5h+6450
>>52
そうだよ VIPじゃ女だと叩かれるから黙ってたごめんね
56: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/06(火) 00:19:55.757 ID:T4zvlJcS0
筋肉が痛むってことは顔とか足裏も痛くなるの?
59: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/06(火) 00:22:29.574 ID:Ex5h+6450
>>56
自分の場合は顔はないかな
ただ、攣ったような痛みを足の裏に感じることはあるよ
57: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/06(火) 00:20:39.862 ID:r9s5GrF20
難しい病気があるんだな
59: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/06(火) 00:22:29.574 ID:Ex5h+6450
60: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/06(火) 00:24:49.211 ID:HAEMmnKy0
この病気、頭痛とか目や口の感想感もあるらしいな
63: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/06(火) 00:27:35.168 ID:Ex5h+6450
>>60
光の刺激が頭痛につながったりするよ
乾燥感は人それぞれだと思うけど、どっちにしろ服用する薬の副作用で乾燥感を味わうことになるかな
61: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/06(火) 00:25:27.364 ID:T4zvlJcS0
常に痛みが続くわけじゃないの?
やっぱりストレスを感じた時だけ?
63: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/06(火) 00:27:35.168 ID:Ex5h+6450
>>61
基本的にはずっと続くよ
痛み止めが切れると大変 ストレスフルな時も大変
62: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/06(火) 00:26:38.528 ID:T4zvlJcS0
筋肉が痛むって相当だな
日常生活送るのも辛そう
64: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/06(火) 00:29:30.241 ID:Ex5h+6450
>>62
痛みも日によるけどね
(日々ストレスのかかり方も違うし……)
調子がいい時はいいんだけど、全身痛がある時はやっぱり起き上がることすら出来ないから辛いよね
何年も寝たきりの人に比べたらましなのだろうけど……
65: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/06(火) 00:30:58.853 ID:Ex5h+6450
ちょっと吐き出したら少し気持ちが楽になったよ ありがとうやで
66: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/06(火) 00:32:29.703 ID:T4zvlJcS0
乙