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線維筋痛症って病気だけど質問ある?

2018年11月06日:08:05

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コメント( 64 )



1: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/05(月) 23:32:05.656 ID:Ec0t/nRh0
もっと世に知られて欲しい病気

線維筋痛症とは

線維筋痛症 (FM)は関節、筋肉、腱など身体の広範な部位に慢性の「痛み」と「こわばり」を主症状とし、身体の明確な部位に圧痛を認める以外、診察所見ならびに一般的な臨床検査成績に異常がなく、治療抵抗性であり、強い疲労・倦怠感、眼や口の乾燥感、不眠や抑うつ気分など多彩な身体的訴えがみられ、中年以降の女性に好発する原因不明のリウマチ類似の病気です。
http://www.rheuma-net.or.jp/rheuma/rm120/kouza/senikintsu.html
原因不明の病気で口からう○こ噴いた思い出『医療について考えさせられる話』
http://world-fusigi.net/archives/8623117.html

引用元: 線維筋痛症って病気だけど質問ある?







2: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/05(月) 23:32:34.210 ID:st2dtHoH0
痛いの?

6: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/05(月) 23:33:39.169 ID:Ec0t/nRh0
>>2
文字通り筋肉が激しく痛むよ
麻薬みたいな薬使ったりもするよ

17: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/05(月) 23:41:02.645 ID:s1iuo/XC0
麻薬みたいってモルヒネよりも麻薬っぽい?

21: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/05(月) 23:44:17.960 ID:Ec0t/nRh0
>>17
トラムセットっていう薬つかったりするね ガンの人が使う鎮痛剤だよ
それでも効かない時もあるし、効かない人もいるけど
モルヒネよりは弱いんじゃないかな

3: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/05(月) 23:32:46.573 ID:KliVvDjW0
知ってどうするのって話でんがな

8: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/05(月) 23:35:38.994 ID:Ec0t/nRh0
>>3
難病されてないから世の認知度があがってちゃんと指定されてほしい
同じく苦しんでる人達の助けになりたい

4: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/05(月) 23:33:06.834 ID:kJ8/vlje0
原因不明の痛みだけがあるやつ?

8: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/05(月) 23:35:38.994 ID:Ec0t/nRh0
>>4
そうそう
別名「心因性リウマチ」ともいうから、メンタル的な部分が原因になってることには違いないけど

5: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/05(月) 23:33:17.008 ID:2a+MHy720
かわいそう

10: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/05(月) 23:36:26.869 ID:Eqe/hpPA0
難病指定されてないのか

12: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/05(月) 23:37:19.486 ID:Ec0t/nRh0
>>10
されてないんだなあ 不思議なことに
アメリカではれっきとした難病なんだけどね

11: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/05(月) 23:37:03.535 ID:st2dtHoH0
難病指定されてなかったら補助金とか下りないからなぁ

13: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/05(月) 23:38:11.655 ID:Ec0t/nRh0
>>11
その通り おかげで治療費に苦しむ人たちもいる
自分はナマポだからその点では困ってないけど

14: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/05(月) 23:39:14.590 ID:st2dtHoH0
指定されていないってことは手帳もないの?

19: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/05(月) 23:41:52.161 ID:Ec0t/nRh0
>>14
ないよ
身体手帳取れるケースもあるみたいだけど……
「どこが悪いですか?」「全身です」って感じだから、悪い場所を定めにくいし、申請する方もされる方も困っちゃうよね

15: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/05(月) 23:39:40.181 ID:Ec0t/nRh0
今も現に膝と腰が痛んで布団の中だよ
動けない日もあるし、日常生活は杖を使用している

24: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/05(月) 23:49:03.761 ID:Ec0t/nRh0
手帳については、「心因性」の病気なので身体手帳より精神手帳の方がとりやすかったりする

まあ「心因性」というのも、この病気の人全てが必ずそうであるというわけではないんだけどね
(手術などの外傷がきっかけで発症する人もごく一部にいる)

16: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/05(月) 23:40:33.886 ID:hlCcEifd0
あの漫画の人か?
ヘルプマークとかつけれないの?

21: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/05(月) 23:44:17.960 ID:Ec0t/nRh0
>>16
漫画の人?ではないかな?
特別マークとかはつけれないけど、電車では優先席に座らせてもらうこともあるなぁ

18: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/05(月) 23:41:35.784 ID:ZofsSW8t0
いつ発症したの?

22: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/05(月) 23:46:41.391 ID:Ec0t/nRh0
>>18
2年くらい前だよ 初めは内臓痛だけだったけど、徐々に関節痛や筋肉痛、こわばりの症状がでてきた

26: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/05(月) 23:50:18.837 ID:JctrdpaBa
>>22
外的ストレス→発症→*痛みによるストレス→悪化→*へループ
っていう事か

29: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/05(月) 23:52:13.744 ID:Ec0t/nRh0
>>26
まさにそう!
ストレス→痛む→更にストレス→更に痛むって感じ

20: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/05(月) 23:42:08.867 ID:JctrdpaBa
ストレスの根元が消えてもそのままなのか?

22: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/05(月) 23:46:41.391 ID:Ec0t/nRh0
>>20
基本的に抗うつ薬などを用いて治療するんだけど、ある程度ストレスと痛みは連動してるかな
ただ完治してないからストレスの根源がなくなった場合の事はよくわからない

23: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/05(月) 23:48:48.750 ID:cRlvwIdP0
じゃあ誰かが言う前に甘えって言っとくね

27: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/05(月) 23:50:26.702 ID:Ec0t/nRh0
>>23
自分も最初は甘えかな、堪え性がないのかな、って思ってたよ
徐々に体が動かせなくなってやっと「自分は病気なのか」と思えた

25: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/05(月) 23:49:21.754 ID:rcDuI7NKd
何歳からそうなったの?

29: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/05(月) 23:52:13.744 ID:Ec0t/nRh0
>>25
21歳の終わりごろからだよ

28: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/05(月) 23:50:38.188 ID:KQ8R72SB0
トラムセットは麻薬の手前くらいの鎮痛剤だったか、結構痛むんだろうな

30: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/05(月) 23:53:01.534 ID:Ec0t/nRh0
>>28
そうそう ほぼ麻薬だねあれは 依存性もあるし
それでも効かない人もいるんだから辛いよね

36: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/05(月) 23:56:02.497 ID:KQ8R72SB0
>>30
それで効かないとなると次は麻薬だからね
オキシコドンとかタペンタ辺りか、なんにせよ常人にはわからない痛みなんだろうなぁ

40: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/06(火) 00:00:47.945 ID:Ex5h+6450
>>36
確かに理解は得られにくいね
麻薬みたいな薬は医者も出したがらないし困ったもんだ

31: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/05(月) 23:53:51.747 ID:ZofsSW8t0
イッチがこのスレ立てなかったら、この病気について知る機会はなかったと思う

37: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/05(月) 23:57:28.756 ID:Ec0t/nRh0
>>31
そうだよね 普段は聞かない病気だと思うよ

33: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/05(月) 23:54:45.988 ID:st2dtHoH0
軽く調べてきたよ。難病法が定める希少性(人口比0.15%未満)を満たしていないから難病指定されていないらしいね

40: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/06(火) 00:00:47.945 ID:Ex5h+6450
>>33
そうなのさ
しかもこの病気の診断基準もあやふやで、医者が適当に診断することがあるから、統計では人口比率が高いことになってたりして
だから難病指定されてないんだよね

34: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/05(月) 23:55:26.311 ID:F+uGkMARa
骨髄繊維症なら知ってる

35: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/05(月) 23:55:32.214 ID:Ec0t/nRh0
鬱病自体は中学から持ってて、なんとか学校行って働いてきたんだけどね、体に限界がきちゃったんだよね

ちょっと愚痴になっちゃうけど、幼少の頃離婚した親は今それぞれ家庭持ってて頼れないし、きょうだいもいないんだ
ナマポ生活辛いよ 国民に迷惑かけてる負い目が凄い

38: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/05(月) 23:57:33.771 ID:ZofsSW8t0
>>35
生活保護は本当に必要としている人が受け取るもの
だから負い目なんて感じないで

41: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/06(火) 00:02:43.637 ID:Ex5h+6450
>>38
優しい言葉をありがとう
まだ若いのに生活保護か、って思うと苦しいよ

39: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/05(月) 23:57:37.086 ID:DBWBWIR40
自律神経系?

41: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/06(火) 00:02:43.637 ID:Ex5h+6450
>>39
自律神経ではないかな?
メンタル面やられてて自律神経も狂ってる人は多いと思うけど

42: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/06(火) 00:05:58.346 ID:Ex5h+6450
もっと知名度があがって、病気が発覚せず苦しんでる人が助かればいいなと思ってる

43: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/06(火) 00:08:10.230 ID:lME6Fv/Q0
俺はイッチよりも楽な生活をしてるけど難病指定されてるし身障手帳持ってる分複雑な気分だ。早く線維筋痛症も難病指定されてほしい

48: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/06(火) 00:12:15.012 ID:Ex5h+6450
>>43
難病持ちで辛いのには変わりないよ 人と比べちゃだめだよ、辛いもんは辛いんだから

47: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/06(火) 00:11:46.650 ID:HAEMmnKy0
さっと調べてみたけど女性の方が多い病気みたいだね

51: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/06(火) 00:15:17.528 ID:Ex5h+6450
>>47
そう言われてるね
自分はある手術でわかったけど、毛細血管(=神経)が多いのも原因のひとつじゃないかって言われた

52: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/06(火) 00:16:36.300 ID:T4zvlJcS0
女の人のが多いってことはイッチは女なの?

53: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/06(火) 00:17:35.807 ID:Ex5h+6450
>>52
そうだよ VIPじゃ女だと叩かれるから黙ってたごめんね

56: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/06(火) 00:19:55.757 ID:T4zvlJcS0
筋肉が痛むってことは顔とか足裏も痛くなるの?

59: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/06(火) 00:22:29.574 ID:Ex5h+6450
>>56
自分の場合は顔はないかな
ただ、攣ったような痛みを足の裏に感じることはあるよ

57: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/06(火) 00:20:39.862 ID:r9s5GrF20
難しい病気があるんだな

59: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/06(火) 00:22:29.574 ID:Ex5h+6450
>>57
ね 自分も罹るまで知らなかったよ
ちなみにこの病気、レディ・ガガもなったらしいね

https://dot.asahi.com/dot/2017091300085.html?page=1

60: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/06(火) 00:24:49.211 ID:HAEMmnKy0
この病気、頭痛とか目や口の感想感もあるらしいな

63: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/06(火) 00:27:35.168 ID:Ex5h+6450
>>60
光の刺激が頭痛につながったりするよ
乾燥感は人それぞれだと思うけど、どっちにしろ服用する薬の副作用で乾燥感を味わうことになるかな

61: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/06(火) 00:25:27.364 ID:T4zvlJcS0
常に痛みが続くわけじゃないの?
やっぱりストレスを感じた時だけ?

63: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/06(火) 00:27:35.168 ID:Ex5h+6450
>>61
基本的にはずっと続くよ
痛み止めが切れると大変 ストレスフルな時も大変

62: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/06(火) 00:26:38.528 ID:T4zvlJcS0
筋肉が痛むって相当だな
日常生活送るのも辛そう

64: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/06(火) 00:29:30.241 ID:Ex5h+6450
>>62
痛みも日によるけどね
(日々ストレスのかかり方も違うし……)
調子がいい時はいいんだけど、全身痛がある時はやっぱり起き上がることすら出来ないから辛いよね

何年も寝たきりの人に比べたらましなのだろうけど……

65: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/06(火) 00:30:58.853 ID:Ex5h+6450
ちょっと吐き出したら少し気持ちが楽になったよ ありがとうやで

66: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/06(火) 00:32:29.703 ID:T4zvlJcS0

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線維筋痛症って病気だけど質問ある?

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コメント

1  不思議な名無しさん :2018年11月06日 08:10 ID:LcPPYWWZ0*
筋繊維症なら知ってる
2  不思議な名無しさん :2018年11月06日 08:27 ID:WncCQV8t0*
おお偉大なハルトマン おお偉大なハルトマン 永遠に果てなく栄えよ おお我らがハルトマン おお我らがハルトマン 銀河に名立つ王者よ 星々を手折り束ねて全てを捧げてしまえば皆を約束の地へと導く銀河の父よ おお輝けハルトマン おお輝けハルトマン 過去に未来に現在に おお讃えよハルトマン おお讃えよハルトマン 讃え願えば叶う 宇宙を舞う青き翼も夢歌う桃色の花も 心その身さえ捧げよ我らが父へ おお崇めよハルトマン おお崇めよハルトマン 主への絶対の忠誠 おお願えよハルトマン おお願えよハルトマン 黄金の化身を信じて 手に入れし野望儚く彼方へと消えゆくは記憶 時を巡る歯車疑視めて願うは父よ
3  不思議な名無しさん :2018年11月06日 08:53 ID:R7KzZ6DV0*
レディガガのやつだよなって思ったら、やっぱりそうだった
4  不思議な名無しさん :2018年11月06日 09:04 ID:ZXM65s1t0*
元アナウンサーが痛みのあまり自殺したやつだよね
5  不思議な名無しさん :2018年11月06日 09:29 ID:z4qLQpDy0*
母がこの病気で数年前まで病状が酷くて車椅子生活だったわ
6  不思議な名無しさん :2018年11月06日 09:52 ID:RTPMMMQj0*
心因性で筋繊維が激しく痛むって怖すぎるだろ
7  不思議な名無しさん :2018年11月06日 10:00 ID:VfNN3xcR0*
何だよ質問あるってwiki以下じゃん
邪馬台国の場所でも教えてくれねーのかよ
8  不思議な名無しさん :2018年11月06日 10:06 ID:fNisuONq0*
ヘルプマークは不安があるのならだれでもつけていいマーク。スレ主もつければいいのにかんちがいしてそう
9  不思議な名無しさん :2018年11月06日 10:15 ID:.NF1TVcy0*
脳の下行性抑制系の機能不全が関係してたような
気がする。たしか・・たぶん・・
10  不思議な名無しさん :2018年11月06日 10:23 ID:8.KZ4LsI0*
上にもあるけどレディガガで知った
ドキュメンテリー見たら相当辛そうだった
11  不思議な名無しさん :2018年11月06日 10:25 ID:JJPmif0z0*
強いストレスとかで脳がおかしくなって痛みを過度に感じるみたいな奴らしいね
脳神経系だからすぱっと治す方法がない
12  不思議な名無しさん :2018年11月06日 11:08 ID:abmrO7220*
ガガ様もこれに罹ってるってきいた
辛そうだね
13  不思議な名無しさん :2018年11月06日 11:28 ID:FTza8IJK0*
漫画の人?って聞いてたのは飼ってるハムスターの漫画かいてる人のことかな
その人も同じ病気だそうだ。
インターネットのよいところは社会で知られていない難病を当事者が情報や気持ちを発信できるところだよな。
インターネットに書き込むのも辛い時あると思うからがんばって書いて教えてくれてありがとう。
14  不思議な名無しさん :2018年11月06日 11:41 ID:8AA57u4.0*
家族がこれと症状似てる脊椎関節炎だ
炎症反応が小さくても全身激しく痛む(線維筋痛症は炎症反応なし)
診断できる医者が増えれば線維筋痛症も脊椎関節炎も患者はもっともっと増えるよ
15  不思議な名無しさん :2018年11月06日 12:00 ID:Tuk7KsaJ0*
甘えんなよ
16  不思議な名無しさん :2018年11月06日 12:06 ID:Kt11rlax0*
知人がこれだ
中高のピンピンしてた姿をよく知ってるだけに、杖が手放せなくなった姿を見ると悲しくなるわ
17  不思議な名無しさん :2018年11月06日 12:15 ID:bPAeoF0Z0*
本当に治したいなら親子関係の清算から始めないと無理ね
まあ、今の状況を別に批判するつもりないし、悪いとも思わないけど
18  不思議な名無しさん :2018年11月06日 12:16 ID:59m1rvSp0*
日曜日にこれなったわ
今日なってやっと治った
19  不思議な名無しさん :2018年11月06日 12:48 ID:2xfBpRLl0*
かなり前(10年ぐらい)にテレビ番組で取り上げてた。
痛みと倦怠感が尋常じゃないのに腫れや発赤で目に見えるわけじゃないから
旦那に怠け病呼ばわりされて、追い出されるように離婚になった女の人が出てたよ。
同じ病気の人で自サツした人もいる、と話してた記憶がある。
周りの理解を得られず、「怠け」「詐病」として責められるのが何よりつらいんだと。
最近持病の主治医と会話の流れでこの病気について話したとき、主治医は「最近では繊維筋痛症は脳の誤認、誤作動であって、痛みの原因は存在しないと言われてる」と言ってた。
精神的なストレスや、過去の虐待被害、手術などの経験が脳に影響を及ぼして、痛みではない感覚を痛みと認識してしまう…みたいな。
となると脳に働きかける治療でしか根治できなさそう。
※18
ぜんぜん面白くないよ。本当に罹患すればいいのに。
20  不思議な名無しさん :2018年11月06日 13:06 ID:046UKNa.0*
※4
日テレのアナウンサーだよね
確か子供を産んで体質が変わったのか発症してしまって飛び降りたらしいね
特効薬が開発されてほしい
21  不思議な名無しさん :2018年11月06日 13:09 ID:5YHUNJS50*
誰かが言っとく前に甘えって言っとくね
 ↑
お前しかいわねえよクズ
22  不思議な名無しさん :2018年11月06日 13:32 ID:yIJ7p.t40*
痛いのは辛いよね。難病指定は勿論、治療法とかも早く見つかりますように…
23  不思議な名無しさん :2018年11月06日 14:47 ID:DgMl1v3T0*
難病指定にならないのは、診断基準を知っていれば装えるからじゃないのかなあ。苦しんでいる人はもっと数いる気がする。一方、自称する患者を否定する術がない。
24  不思議な名無しさん :2018年11月06日 15:36 ID:.NF1TVcy0*
痛みの伝達に関与しているTRPV1(カプサイシンの受容体?)というものがあり
カプサイシンで過剰にTRIPV1を活性化し脱感作して鎮痛効果を得るカプサイシンパッチなるものがあって一部効果のあった例も・・・という話を聞いたことがあります。ただ作用機序がまだはっきりしていないとのことです。
25  不思議な名無しさん :2018年11月06日 15:48 ID:migu.QiZ0*
女性特有の病気じゃないんだよな。俺も3月にようやく病名わかって苦しんでるわ
本当に早く難病指定されてほしい
26  不思議な名無しさん :2018年11月06日 16:09 ID:IkJWOx4e0*
酷いと髪や爪を切る振動とか刺激でさえ激痛になるってやつだっけ?
これでお風呂にも入れなくなっちゃったりとか。
横になってても服や寝具で常に痛みを感じ続けるって言うんだから正に地獄だよね。
27  不思議な名無しさん :2018年11月06日 16:11 ID:si5T33mT0*
病気を証明出来ないし「私もこの病気なんですぅ~(大嘘)」とかいうやつ出てくるだろうから難病指定できないんだろうな
28  不思議な名無しさん :2018年11月06日 16:11 ID:ZBiFrPam0*
慢性疲労症候群も大変ってレベルを通り越してる
多分、人によって違うと思うんだが、例えばウトウトしたり、「今、ボーッとしてたわ!」ってハッとする事も出来ないくらい常に痛みとか目眩とかあるらしい
心身ともに物凄い苦痛だと思う
医学が進めばいいねもっと
甘えと言うなら、こーいう人を「気のせいです」とか言って医学を探求しない医者が甘えだと思うわ
29  不思議な名無しさん :2018年11月06日 16:14 ID:si5T33mT0*
普通の筋膜炎にならなったことあるぞ

全身がくっそ痛い、寝返り打てないほど
正座後や寝違えたあとのしびれが回復してるときに患部をつつくみたいな痛みw
30  不思議な名無しさん :2018年11月06日 16:29 ID:eQ1ZjyPn0*
診療科は「ペインクリニック」が適切

抗うつ薬を使うから精神科もあり
(抗うつ効果はおまけで、ノルアドレナリン系の除痛効果を使う)
31  不思議な名無しさん :2018年11月06日 17:15 ID:86vogo650*
わいCRPS持ち
最近この病気も疑い始めている
32  不思議な名無しさん :2018年11月06日 17:17 ID:7MxBy2sd0*
自律神経失調気味の自分にはヒェッとなった
ストレスでなるのか…
あまりに痛くて布団から出られないし、布団がすれるのも痛いとツイか何かで見たわ
痛いのも嫌だけど国から認められないってきついよね…
33  不思議な名無しさん :2018年11月06日 17:59 ID:Pt2SNPk20*
オレも手帳持ちだけど病気のことは絶対に他人と分かり合えないからな
同病者とだって分かり合えない
馬鹿なアナウンスしてないで自己完結すべき問題
34  不思議な名無しさん :2018年11月06日 18:20 ID:E7kBDpvR0*
これは甘え!!甘え!!甘え!!根性で何とかなるやろ!これだからメンタル雑魚は……俺も筋トレしたあと筋肉痛きついけど、気合いでなんとかしてるぞ!!
35  不思議な名無しさん :2018年11月06日 18:28 ID:WU3PNDvw0*
↑はいガイジお疲れ様です
36  不思議な名無しさん :2018年11月06日 19:06 ID:nxeJqjyq0*
33
分かりあえないのは同意だけど、吐き出すくらいはしてもいいんやで
37  不思議な名無しさん :2018年11月06日 19:36 ID:RTPMMMQj0*
ファントムペインと一緒か。心の動きってのは凄いものだな。大宇宙を感じるとかすると治ったりしないものだろうか。或はバンジーとかスカイダイビング。要は人生観が変わるほどの衝撃により治そうというアプローチ。
38  不思議な名無しさん :2018年11月06日 19:55 ID:ca95Nusn0*
難病指定から外されたんだよ、確か。

痛みって本人にしかわからないから仮病で診断取ろうとする輩が出てきて、痛み止めが効いてれば傍目にわからない程度に生活ができてるように見えるくらい動ける時もある。軽いうちに体にあった方法で上手く緩和できればいいんだけど、治りはしないから一生痛みと戦わないといけない。某アナウンサーが自殺したことでわかると思うけど、痛みからくるストレスで鬱になったり精神も蝕まれるし。せめてレベルによって難病指定って形がとれればいいんだがなー。

この病気でもともとアスペな人が統失みたいな感じにまで人格壊れたの見たから、痛みはもちろん、心の余裕も比例してまたは倍速でなくなってくのが難儀だな。治る希望がないって、でもガンみたいに余命どーのってわけでもなくて、生き地獄だろうな。痛みで動けなくなったら自殺もできないんだからな。
39  不思議な名無しさん :2018年11月06日 21:20 ID:mVUVkJ5M0*
昔は客観的検査がなくて甘え扱いだった鬱も発達障害や慢性疲労症候群も、医療の進化で存在が少しずつ認められるようになってるもんね
頭いい人頑張ってくれ〜
40  不思議な名無しさん :2018年11月06日 21:55 ID:n4.P1UT20*
俺は患部を温めると痛みが和らぐ
41  不思議な名無しさん :2018年11月06日 22:20 ID:IpowWcIW0*
妹がそうだわ。
良い医者見つけて仕事出来るみたいだけど波があるみたいよね。

先進国で難病指定されてないの日本だけって聞いたような。
42  不思議な名無しさん :2018年11月06日 22:42 ID:Tb6w0eto0*
誰にでも起こりうる病気で怖い
43  不思議な名無しさん :2018年11月06日 22:53 ID:jNFuGzbL0*
知人女性がそうだけど物心ついたときからなってるって言ってる
でも筋繊維痛症の薬で頭痛が減っているから同じなのかな?
44  不思議な名無しさん :2018年11月07日 00:08 ID:CVDGepCv0*
罹患してる者だけど、日本国内はこの病気に関係する医者の殆どが共産系や、高額の保険外医療を進めたりする問題ある医者が多くて困ってる。
自分の病気の原因が共産党が原因だから余計に相談出来ないし行ける病院無くて辛い。
45  不思議な名無しさん :2018年11月07日 00:15 ID:vzzPbp000*
劇薬使わないと日常生活も送れないなら甘えじゃないでしょ
46  不思議な名無しさん :2018年11月07日 00:32 ID:lZ33ZnlF0*
本当に必要で受給してる人は全然ええわ
やーさんとかが嘘偽りで不正受給するのが許せないだけ
それでも開き直られると閉口するが..
節制もった生活してくれてればナマポの範囲内で旅行行こうがゲームしてようが構わない、養生してくれ
47  不思議な名無しさん :2018年11月07日 00:40 ID:DKa5uPv90*
みんなが幸せになれば良いな
48  不思議な名無しさん :2018年11月07日 00:56 ID:vETG.NCy0*
自分の彼女もこの病気で苦しんでる
何が原因か色々調べたりしてるが、確実な治療方はまだない
寒くなると酷くなると本人は言ってるけど、因果関係わかる人いないかな
49  不思議な名無しさん :2018年11月07日 06:12 ID:rfnJz9VJ0*
リウマチと同じ原因だったら最近は生物学的製剤とか免疫抑制系の良い薬が…と思ったら、脳の方が原因なのか
50  不思議な名無しさん :2018年11月07日 06:38 ID:GAPUjjAt0*
ナマポってだけで本当に嫌悪感しかない
51  不思議な名無しさん :2018年11月07日 07:27 ID:QcYdEhtk0*
心因性なら その根源を完全に 死ぬ気で

除去すればいい

ってか それ以外 ないやろ。
52  不思議な名無しさん :2018年11月07日 11:10 ID:Y6jXfxue0*
※51
釣りかもしれないけど過度のストレスで壊した体ってのは原因を取り除いたからって一朝一夕で治らんのよ
切り傷だってできるのは一瞬でも刃物が皮膚から離れたその瞬間には治らんでしょ
53  不思議な名無しさん :2018年11月07日 12:40 ID:T7jogSPK0*
知ってどうしろっての?安楽死の合法化でも進めれば良い?
54  不思議な名無しさん :2018年11月07日 12:55 ID:G.oiG.u90*
難病指定されてる神経繊維腫症です。
痣が全身にできたり、表面に腫瘍や
神経に腫瘍ができる。
どこにできるかわからない。

難病指定は前からあるから助かってる。
安倍政権になってから、それでも難病指定が増えたんだ。
その分で難病指定を外されたり、医療費や薬代は上がったりする。
55  不思議な名無しさん :2018年11月07日 14:40 ID:f7se14WT0*
スレ建てた理由「世間に知ってほしい」って書いてあるじゃん
ちゃんと読めよ

この病気もそうだし、テレビ見てると今は病名ついてるけど
昔は原因不明で「気のせい」「甘え」「仮病」と周囲に罵られてた病気って結構あるんだよね(例:脳脊髄液減少症)
認知度を一気に広めるために24時間テレビって有効なんだけどそれも「病気を理由に目立ちたいだけ」って言われちゃうしね
健康な人間はときに残酷だ
56  不思議な名無しさん :2018年11月07日 15:50 ID:wQarUhEC0*
アメリカで第一線で活躍するために、妊娠は今は絶対しない!今したら消えるから!今妊娠するくらいなら離婚する!なんていう人が多い世界で活躍してるレディガガが、どんなバッシングも無視してたのに、病気が理由で活動休止するくらいの痛みだから尋常じゃないんだろう、と思ってて
大変だわこれ
57  不思議な名無しさん :2018年11月07日 17:57 ID:Ugyo4mX40*
この手のなる人は人より頑張り屋というか、元々は根性論者で、根性でなんとかしてきたタイプ。
身体がもう休もうよといってるのを無視し続けた結果、
免疫が狂えば自己免疫疾患系に、
脳のどっかが狂えば線維筋痛症等になる。
線維筋痛症は痛覚関係がぶっ壊れたようなもの。
ストレスにも身体的、環境的、心的とあるし
一概に「メンタル」というのは間違い。
他疾患を長患いの末、そこに加えてケガしたりすると
それを契機に発症したりする。
ちなみに、妊娠んでも発症する人もいる。
発症するタイミングは人ぞれぞれだけど、大雑把にいえば「限界突破」した結果。
鬱を併発する人もいるけど、元々持ってた主みたいなタイプの他、
周囲の無理解に苦しみ鬱になるにも普通にある。
これは他の難病者にもいえるけどね。
ガガが線維筋痛症を告白したのは、線維筋痛症の知名度を上げる為だったはず。
でも「ガガと同じ病気」と言って分かる人がどれだけいるかね。
周囲の無理解もきついけど、医師の無理解はやばい。
線維筋痛症で自殺したアナウンサーいたけど、
病気を苦に自殺じゃなくて、周囲の無理解に殺されたんじゃないのかと思ってる。
とりあえず、この病気の人は根性論を捨てる認知行動療法が必要。
58  不思議な名無しさん :2018年11月07日 18:15 ID:Ugyo4mX40*
生活保護受給しやすくなるのもいいけど、
まだ動けて、ちょっとなら働けるタイプの場合、雇用も問題がある。
辞めざるを得なくなって、アルバイトしようと思っても
律儀に健康状況欄に白状してしまえば、蹴られる。相手にされない。
週に数日、短時間なら問題ない場合でもそう。
理解してくれるとこと出会えるかどうか。在宅もピンキリ。
線維筋痛症に限らず、雇用には「難病枠」が必要と思う。

働こうとすれば「病人なら家で寝てればいいじゃない」と言われ、
家で寝てれば「怠け者」と言われる。これいかに。
理解ある家族に救われても、親は自分より早く死ぬ。
親が死んだら死ぬしか道はない、そう思てる難病者の多いこと。
家族の理解あって養われてても申し訳なく思い、
生きてるだけで金かかるし、自分死んだ方が経済的じゃね?
って理由で常に自殺が頭の片隅にある。
理解者がいないし、働けないし、難病指定されそうにないし、生活保護も難しいとなれば、あの世しか行き場がないって思い詰める。
難病系をとりまく環境が、先進国のくせに色々しょぼい問題。
59  不思議な名無しさん :2018年11月07日 22:36 ID:S477gC6o0*
中枢性の慢性疼痛の原因は首より上の免疫細胞であるミクログリアの過剰反応が原因らしい。
ミクログリアの働きを止めれば痛みがなくなるという研究もあるがそうすると脳が無防備になって髄膜炎になってしまうので治療が難しかった。
しかし九州大学などの研究でミクログリアのなかでだけ増える痛みの原因物質が発見された。これをブロックすれば痛みが軽減される可能性がある。
研究はだいぶ進んでいる。
60  不思議な名無しさん :2018年11月07日 23:08 ID:FUIWINUi0*
甘えはギャグで言っているんだろうけど、
実際にそう思っている人にとって甘えかそうで無いかの判断基準はその病気を理解できるかどうかなんだよね
だからある病気が難病であると国のお墨付きを貰うのは重要なんだ、理解を簡単にするから
61  不思議な名無しさん :2018年11月08日 01:43 ID:2l2CshMn0*
他人事だから甘えだなんて言えるんだよな。
そこそこ長い付き合いの友達が数年前に発症したが、ほんと毎日辛そうだよ。甘えの一言で済まされるもんじゃない。
62  不思議な名無しさん :2018年11月08日 02:33 ID:UTSeOGmI0*
今年の夏になったわ、これ。
痛すぎて起き上がれないし、肩が上がらないから四十肩かと最初は思った。
もう何をしても痛い。寝返り出来ないし、普通に寝てても痛いから寝不足になる。
病院行っても原因不明だったが、同じ職場に同じ症状の方がいてすぐに原因がわかった。
ネットで漢方薬頼んで、痛み止めと飲んで、力仕事だったのでストレスをなるべく感じさせないように楽にしていたらひと月ふた月で治った。
若年性ってのもあって治りは早かったのかな。
今は何も痛みも感じないが、むずむず脚症候群を患っているのでそれが一番ツラい。
63  不思議な名無しさん :2018年11月08日 08:54 ID:qoFQDOWX0*
※57、58読むと本当に絶望しかないな……
例のハムスターの人は1年も病院巡りしてやっと繊維筋痛症って病名つけてもらえたんだけど、そこで医者に
「あなたは運が良かったね、10年20年苦しんでやっと判明した患者さんもいるよ」
と言われたとか。
こんな周囲の無理解を10年20年も……と青ざめたらしい。
病気自体も苦しいけど人間関係で心病むし、障害者手帳も貰えないって八方塞じゃん
64  不思議な名無しさん :2018年11月11日 14:06 ID:HOINbwIq0*
大麻解禁されるといいね
世界のから取り残される日本

 
 
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