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    白血病で入院中だけど質問ある?



    1: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/28(水) 16:13:52.567 ID:vH6ry/una
    暇なんだ

    出会ったのは小学生の時。14歳年上の嫁と結婚した馴れ初めを話してみる
    http://world-fusigi.net/archives/8593244.html

    引用元: 白血病で入院中だけど質問ある?





    4: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/28(水) 16:16:52.922 ID:i15chd1z0
    余命何年

    5: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/28(水) 16:17:29.994 ID:vH6ry/una
    >>4
    一応治る予定なんだすまんな

    6: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/28(水) 16:18:20.158 ID:i15chd1z0
    骨髄移植するの

    7: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/28(水) 16:21:00.116 ID:vH6ry/una
    >>6
    今のところ自家移植というのが視野に入ってるな
    もし再発したらいわゆる骨髄移植もしなくちゃいけないかも

    51: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/28(水) 17:20:10.590 ID:f5yG9LLZp
    >>7
    白血病って治るの?何人か知り合いが亡くなってるけど

    56: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/28(水) 17:25:43.008 ID:vH6ry/una
    >>51
    治るとは簡単には言えないけど治療法が増えてきたから治る可能性は高くなってきてるよ
    再発の恐怖が常について回るのがネック



    8: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/28(水) 16:21:05.739 ID:REJ1xX4b0
    いつまで入院?
    食事制限は?

    10: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/28(水) 16:23:03.446 ID:vH6ry/una
    >>8
    9月から入院してるから早ければ2月末くらいまでかな
    食事はナマモノは絶対NGで蜂蜜とか乳酸菌の入ったものとかは禁止されてるよ

    12: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/28(水) 16:23:57.859 ID:i15chd1z0
    何で解ったの定期健診それとも自覚症状でたの

    14: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/28(水) 16:26:16.010 ID:vH6ry/una
    >>12
    もともとニキビができやすいんだけどニキビが血溜まりみたいになったり歯茎からの出血が止まらなくなった
    あとは足とか腕に身に覚えのない痣ができたりとテンプレートな症状で血液内科を受診した

    15: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/28(水) 16:26:25.153 ID:qJFfavci0
    今はプロトコルのいくつ辺りなん?

    16: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/28(水) 16:28:38.495 ID:vH6ry/una
    >>15
    4クールの入院予定で今2クール目の終わりだから後半分くらいだな
    その後2年間は内服で様子見る感じ

    20: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/28(水) 16:48:12.129 ID:+hZKr4b00
    がんば

    21: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/28(水) 16:48:44.273 ID:vH6ry/una
    >>20
    ありがとう
    生きる!

    22: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/28(水) 16:50:27.935 ID:vH6ry/una
    正直さ抗がん剤なんて余裕だろって思ってたんだけどさ、全然余裕じゃないねこれ。
    俺でこれだけ辛いなら末期癌患者とか拷問みたいなもんだよね

    24: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/28(水) 16:53:20.471 ID:qJFfavci0
    >>22
    動けなくなるもんね
    気持ちもどんどん落ちて行くみたいだしさ

    27: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/28(水) 16:57:05.001 ID:vH6ry/una
    >>24
    そうそう、動けないしご飯も食べれない
    もともと54あった体重も今じゃ47だよ

    23: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/28(水) 16:52:23.796 ID:qJFfavci0
    病気を宣言された時の気持ちとか
    抗がん剤治療始まった時の体の変化とか気持ちの状態とか
    味覚無くなったり髪の毛抜けたりした時の気持ちとか
    家族や知り合いが見舞いに来たとかさ

    26: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/28(水) 16:56:06.110 ID:vH6ry/una
    >>23
    病気を宣言された時は1ヶ月くらいの入院で済むかもって言われたからそんなもんなんだなーって軽く考えてた
    しかしそんなはずもなく抗がん剤がはじまり心身ともに痩せていって毎日殺してほしいって思ってたかな
    一番辛かったのは治療中に友人が自殺したことだな

    25: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/28(水) 16:53:47.441 ID:p/+DLFNJ0
    個室?それとも相部屋?

    あと普段何して暇つぶしてるの?

    28: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/28(水) 16:58:27.089 ID:vH6ry/una
    >>25
    白血球が少なくて感染症リスクが高いから個室の無菌室に入ってるよ
    体調いい時は漫画読んだり看護師さんとお喋りしたりしてるよ

    30: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/28(水) 17:03:35.598 ID:qJFfavci0
    >>28
    無菌室はエアカーテンのついてるベッド?
    ベッド回りに透明なカーテンしてるの?

    32: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/28(水) 17:05:28.860 ID:vH6ry/una
    >>30
    エアカーテンがついてるとこ!
    すごく新しい病院だから綺麗で快適だよ

    29: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/28(水) 17:02:58.609 ID:vH6ry/una
    みんなも家族や友達は大切にしといたほうがいいぞ
    こんな病気になってもそばに居てくれる人たちは一生大切にしたいって本気で思ったわ
    あとなぜか入院してから貯金が増えた

    31: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/28(水) 17:04:01.820 ID:pP5M0RzK0
    大変だな辛いだろうが踏ん張れ

    33: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/28(水) 17:06:24.890 ID:vH6ry/una
    >>31
    涙もろくなっててやばいわ
    ありがとう精一杯頑張る

    39: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/28(水) 17:09:36.076 ID:pP5M0RzK0
    >>33
    とりあえず好きな看護婦さん1人決めると退屈が少しは紛れるぞ俺は退院と同時に玉砕して泣いたが

    41: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/28(水) 17:11:26.988 ID:vH6ry/una
    >>39
    好きな看護師さんは何人もいるから夜勤のたびにお菓子をあげて餌付けしてる
    そして俺には毎日面会に来てくれる彼女がいるんだすまん

    43: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/28(水) 17:12:55.874 ID:qJFfavci0
    >>41
    毎日来てくれる彼女なら良いな
    退院したらまた頑張って働いて幸せにしてやれよ

    44: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/28(水) 17:14:43.512 ID:vH6ry/una
    >>43
    ほんとに自分は恵まれてます
    また仕事を探すところからだけどしっかり働いて幸せにさせていただくつもりだよ

    47: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/28(水) 17:16:10.107 ID:pP5M0RzK0
    >>41
    しあわせもんじゃねーか

    34: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/28(水) 17:07:05.859 ID:Y2yTCkZEM
    窓から見える木の最後の葉っぱが落ちるときお前は死ぬんでしょ?

    35: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/28(水) 17:07:53.518 ID:vH6ry/una
    >>34
    プライバシー保護のため窓は曇りガラスなんだよなぁ…

    36: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/28(水) 17:08:00.622 ID:F6Oa9aMb0
    何歳?

    38: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/28(水) 17:09:03.569 ID:vH6ry/una
    >>36
    すまんミスった
    30のおっさん

    40: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/28(水) 17:11:03.151 ID:F6Oa9aMb0
    >>38
    俺より若いじゃん
    大変だな頑張れ

    42: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/28(水) 17:12:37.350 ID:vH6ry/una
    >>40
    ありがとう
    先行き不安だけど頑張ります

    45: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/28(水) 17:14:58.570 ID:qJFfavci0
    >>42
    大丈夫!大丈夫!
    髪の毛無くなったのも笑い話に出来るようになるからさ

    48: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/28(水) 17:16:19.403 ID:vH6ry/una
    >>45
    髪の毛は諦めたんだけど眉毛とまつ毛が心配になってきた…
    というより経験者の方ですか?

    50: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/28(水) 17:18:00.817 ID:qJFfavci0
    >>48
    ウチの娘(12)がな

    52: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/28(水) 17:20:59.917 ID:pP5M0RzK0
    >>50
    気の毒にの一言だな

    54: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/28(水) 17:23:51.236 ID:qJFfavci0
    >>52
    もう白血病の薬を飲まなくて良くなって
    来年の半ばには寛解だと思うよ、ありがとね

    57: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/28(水) 17:26:39.408 ID:vH6ry/una
    >>54
    よかったよかった!
    娘さんが苦しむのを見るのも辛かったよねお父さんもお疲れ様

    62: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/28(水) 17:31:46.624 ID:qJFfavci0
    >>57
    娘の髪の毛がどんどん抜けて行く時が1番悲しかった
    娘に他の人みたいに短く切るかって聞いたらイヤだって言われたのが
    何となく気持ちが分かって切なかったわ。

    63: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/28(水) 17:34:33.525 ID:vH6ry/una
    >>62
    想像しただけで涙出るわ
    男の俺でも辛いのに女の子だもんね…

    55: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/28(水) 17:24:24.148 ID:kad6+Jkgp
    白血球数いくつ?

    58: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/28(水) 17:27:09.919 ID:vH6ry/una
    >>55
    今は0.46だな

    59: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/28(水) 17:27:21.658 ID:gjg4e2ft0
    子供できなくなるっていうけど精子保存したりするの?
    治療頑張ってくださいお大事に

    60: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/28(水) 17:29:57.764 ID:vH6ry/una
    >>59
    作れなくなる可能性があるだけで作れなくなるわけではないよ
    回復する人も沢山いるみたい
    一応精子保存もしたけどなぜか婦人科はどこいっても無修正物しかなかった

    61: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/28(水) 17:30:29.602 ID:kad6+Jkgp
    採血毎日してる?

    64: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/28(水) 17:35:41.600 ID:vH6ry/una
    >>61
    採血は2日に一回くらいかな
    初回入院の時は死にかけてたから1日1回以上だった

    65: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/28(水) 17:36:37.589 ID:27e3VdSRK
    白血病て必ず死んじゃうやつだよな

    なんか美人がかかるイメージ

    67: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/28(水) 17:37:33.490 ID:vH6ry/una
    >>65
    アンディフグも死んでるから美人だけじゃないぞ
    渡辺謙は生きてるしな

    74: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/28(水) 17:48:18.347 ID:dVSFXV4k0
    急に悪くなったの?
    原因は何かあった?
    遺伝的な要因もあるの?

    76: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/28(水) 17:53:53.682 ID:vH6ry/una
    >>74
    病気に気づいたのは>>14を見てくれ
    俺のは急性だから進行も早かったみたい
    白血病の原因はわからなくて染色体異常と言われてるよ
    子どもに遺伝子ないみたいだからとりあえず一安心

    14:以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/28(水) 16:26:16.010 ID:vH6ry/una

    >>12
    もともとニキビができやすいんだけどニキビが血溜まりみたいになったり歯茎からの出血が止まらなくなった
    あとは足とか腕に身に覚えのない痣ができたりとテンプレートな症状で血液内科を受診した

    78: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/28(水) 18:00:02.580 ID:AzCpbhOGa
    白血病ってがん保険の対象だっけ?
    不謹慎だけど対象なら診断給付金と入院給付金で小金持ちだな

    79: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/28(水) 18:01:36.671 ID:vH6ry/una
    >>78
    どうなんだろ?おそらく対象になるんじゃないかと
    恥ずかしながら結婚してないし健康優良児だったから保険は未加入だったのよ…

    86: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/28(水) 18:17:59.446 ID:AzCpbhOGa
    >>79
    調べたら白血病でも対象になるみたい
    がん保険とか生命保険に入ってなかったのか…
    5ヶ月入院ってことは50万位は自己負担か

    ちなみに俺の母ちゃんは通院給付金が付いてない古いタイプのがん保険には入ってたけど
    通院給付金がある新しいタイプのがん保険にも加入を検討してた真っ最中にガンが発覚した
    さっさと入っとけば良かったって後悔してた
    今ってガンの治療は通院がメインなんだよね

    91: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/28(水) 18:24:44.110 ID:vH6ry/una
    >>86
    調べてくれてわざわざありがとう
    お母さんも災難だったね…
    臓器の癌だと外科手術の適応になるのが多いから手術前後は入院で落ち着いてきたら通院治療になるケースが多いよね
    白血病は抗がん剤で血液中の血球を殺しまくって免疫力なんかが下がるからそれがそれが回復するまでは外に出られないんだよね

    80: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/28(水) 18:06:31.316 ID:hgbheIvb0
    保険未加入で入院とかこええな
    どっから金出てんの?金持ちなの?

    82: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/28(水) 18:10:39.409 ID:vH6ry/una
    >>80
    30のおっさんだからそれなりに貯金はある
    それに高額療養費制度があるから毎月10万くらいの支払いで済むよ
    この制度がなかったら1ヶ月で俺の貯金はふっとぶ

    81: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/28(水) 18:07:39.548 ID:pP5M0RzK0
    白血病は知らんが俺は難病指定だったから国にだいぶ助けて貰ったわ

    83: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/28(水) 18:11:26.605 ID:vH6ry/una
    >>81
    ほんと国の制度には助けられるよね
    みなさんの税金なのにすみません

    84: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/28(水) 18:15:39.170 ID:pP5M0RzK0
    >>83
    病気は仕方ないよ

    87: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/28(水) 18:19:27.711 ID:vH6ry/una
    >>84
    今の気持ちを忘れないように仕方ないとは思わないようにしてる

    85: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/28(水) 18:15:50.015 ID:qJFfavci0
    >>83
    俺もそう思ってる!

    退院の時にトータルの金額見せてもらったら1500万円越えてた
    制度や保険無かったらこの金額かと思うとさ

    スゴく感謝してるからバリバリ税金納めてるw

    89: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/28(水) 18:21:01.990 ID:vH6ry/una
    >>85
    俺は1500万で済みそうにないな…
    その分働いてしっかり税金納めればいいんだね!なんかスッキリしたありがとう!

    98: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/28(水) 18:36:39.675 ID:SWnTy7Hpa
    骨髄バンク登録してるよ

    101: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/28(水) 18:38:16.836 ID:vH6ry/una
    >>98
    ありがとう
    なるべく使いたくないけどもしその時になったらよろしくね

    103: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/28(水) 18:40:44.429 ID:XUz0ytXgd
    入院中暇だろうから、おすすめの小説何冊か紹介しとくわ
    ・赤朽葉家の伝説
    ・ハサミ男
    ・葉桜の季節に君を想うということ

    109: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/28(水) 18:48:44.485 ID:vH6ry/una
    >>103
    Kindle買ったから読んでみるわ
    ありがとう

    104: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/28(水) 18:42:53.003 ID:qSFmFOJg0
    輸血してる?

    110: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/28(水) 18:50:01.927 ID:vH6ry/una
    >>104
    輸血しまくり
    先月は輸血で体重10キロ増えた
    皆さんありがとうございます

    107: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/28(水) 18:47:16.642 ID:BN4C9iaSp
    AML?ALL?APL?


    急性骨髄性白血病(AML:Acute Myeloid Leukemia)
    急性リンパ性白血病(ALL:Acute Lymphocytic Leukemia)
    急性前骨髄球性白血病(APL:Acute Promyelocytic Leukemia)

    111: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/28(水) 18:51:22.763 ID:vH6ry/una
    >>107
    俺はAPLだから運がいい方だね

    112: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/28(水) 18:53:35.476 ID:BN4C9iaSp
    >>111
    APLってことはいまはレチノイン酸みたいな治療があるけど20年前なら助からなかったやつか
    他科の医者だがよかったな、がんばれよ

    115: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/28(水) 18:57:54.088 ID:vH6ry/una
    >>112
    そうそうベサノイドって薬のおかげで致死率もぐっと下がったみたいだね
    ありがとう先生もいろいろ大変だと思うけど頑張ってね

    113: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/28(水) 18:55:40.534 ID:N1U383Y80
    生きろ

    117: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/28(水) 18:59:30.936 ID:vH6ry/una
    >>113
    任せろ、というか死ぬわけにはいかない

    121: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/28(水) 19:28:36.683 ID:nSOYV04p0
    マジなのか…
    早く良くなると良いな!
    治ったら寿司行こうず

    122: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/28(水) 19:32:54.603 ID:vH6ry/una
    >>121
    食事制限でナマモノ禁止だから寿司食いたくてたまらない…
    退院したら一緒に行こうね約束だぞ

    123: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/28(水) 19:34:33.362 ID:nSOYV04p0
    >>122
    おう!
    だからお前はゆっくり治せよな!

    124: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/28(水) 19:38:05.046 ID:vH6ry/una
    >>123
    寿司が食べれるなら余裕で治るわ
    というかvipの人って意外といい人が多いんだね

    125: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/28(水) 19:49:25.953 ID:TapVKEBn0
    病院って食事どんなのが出るの?

    126: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/28(水) 19:57:49.182 ID:vH6ry/una
    >>125
    基本的には一汁三菜って感じでバランスのいい薄味の食事が出てくるよ
    俺の場合は抗がん剤で味覚障害が起きてるから化学療法食っていう味の濃い物をえらべるようになってるよ
    冷凍食品かレトルトだと思うけど焼きそばとかカレーとか

    128: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/28(水) 20:00:07.246 ID:nSOYV04p0
    頑張ってるやつにはみんな優しいんだぜ

    131: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/28(水) 20:08:38.646 ID:vH6ry/una
    >>128
    そうなんだな
    もっと煽られるの覚悟してたわ

    130: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/28(水) 20:08:23.112 ID:0M0pm71Ga
    俺も白血病で入院してるけど昨日主治医にもう抗がん剤効かないから打つ手無いって言われた
    俺の分まで元気に生きてくれよ

    132: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/28(水) 20:09:42.365 ID:vH6ry/una
    >>130
    抗がん剤効かなくてもまだ残された治療は沢山あるよ!
    白血病の型は?

    134: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/28(水) 20:13:57.801 ID:0M0pm71Ga
    >>132
    ANKLとかいう白血病のスーパーレア枠
    移植しても無駄らしい

    137: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/28(水) 20:18:55.879 ID:vH6ry/una
    >>134
    すげーレアなやつじゃないか…
    移植はダメだとしても12月にノバルティスから出る薬とか試せないのかな?
    アステラスからも最近出たけどあれは慢性骨髄性だったからダメだしな…

    141: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/28(水) 20:26:16.490 ID:sZkaFkp/a
    >>137
    通常治療と並行して緩和ケアと言ってたしやることはやるだろうけどね
    どちらにしても覚悟はしておいてねとやんわり釘

    142: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/28(水) 20:29:56.456 ID:vH6ry/una
    >>141
    今調べてたけど造血幹細胞移植も有効で可能性があるって論文に書いてたけどダメなのか?
    セカンドオピニオンとかも使っていろいろ調べてみるんだぞ
    絶対諦めるな一緒に頑張ろう

    143: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/28(水) 20:42:13.758 ID:+At6qcWja
    >>142
    抗がん剤が効かないから移植前処置ができない
    がん細胞より先に俺が先に死ぬだろうな

    145: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/28(水) 20:50:14.192 ID:vH6ry/una
    >>143
    そうかがん細胞が減らないから手術ができないのか
    中途半端な知識で話してしまってごめん
    けど諦めないでほしい
    俺ももう少し勉強してみるよ

    147: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/28(水) 20:58:52.164 ID:hMr4nOzK0
    あんまり適当なことを書いて期待をもたせるのは酷だから申し訳ないが
    ANKLの人ruxolitinibとか奇跡的に効くかもしれない
    最近EB関連でCAEBVに効くって医科歯科が出したよね
    同じようにSTAT3とかの活性化がキーになってたら、あるいは・・・

    150: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/28(水) 21:13:44.553 ID:vH6ry/una
    >>147
    先生かな?
    知識すごいね

    148: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/28(水) 21:09:27.907 ID:nRDsOXoI0
    俺も高校の時罹ったけど症状も治療も全く一緒だわ
    辛いと思うけど頑張れ!
    毛なんかまた生えるよ

    149: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/28(水) 21:13:00.848 ID:vH6ry/una
    >>148
    お仲間!ありがとう!
    毛はすぐ生えた?

    152: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/28(水) 21:19:14.795 ID:nRDsOXoI0
    >>149
    生える生える
    退院して2~3か月で坊主くらいにはなってた気がする

    治療もだけど行動が制限されすぎ暇すぎで辛くない?

    156: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/28(水) 21:32:30.982 ID:vH6ry/una
    >>152
    それを聞いて安心した!
    はやくフサフサに戻さなければ

    157: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/28(水) 21:34:31.212 ID:vH6ry/una
    >>152
    すまん途中で送ってしまった
    そう制限がつらいよね
    一時退院しても家族や彼女の過剰な心配にストレス溜まってる笑

    151: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/28(水) 21:18:33.342 ID:VodRXCl8a
    抗がん剤ってどんなかんじなの
    ブラックジャックによろしくでは吐きまくってたけど

    155: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/28(水) 21:31:18.373 ID:vH6ry/una
    >>151
    俺の場合は吐くまではいかないけどずっと気持ち悪くて何も食べれないし起き上がれなくなるかな
    制吐剤がよくなってきてるおかげだけど、合わない人は吐きまくるよ

    161: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/28(水) 21:48:07.020 ID:NX58rIUNd
    治るのか良かったな
    こういうスレで余命半年とか言われるとほんとモヤモヤする

    165: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/28(水) 21:52:24.790 ID:vH6ry/una
    >>161
    確実に治るとは言えないんだけどね、信じて治療してるよ
    もし周りの人たちが白血病になったら助けてやってくれな

    166: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/28(水) 21:58:02.827 ID:lRzAqL8N0
    がんばれ

    167: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/28(水) 21:59:12.128 ID:vH6ry/una
    >>166
    ありがとうお互いがんばろうな

    168: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/28(水) 22:00:22.756 ID:NX58rIUNd
    俺の友人の息子がまだ4歳くらいなんだけど、白血病なんだ
    幸いにも治る可能性が高いヤツだったみたいなんだけど

    頑張って治してくれよ

    170: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/28(水) 22:12:59.375 ID:vH6ry/una
    >>168
    闘ってる本人もだけどその家族もかなり疲弊してると思うから友達のこと支えてやってくれな
    俺も頑張る!

    176: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/28(水) 23:32:44.042 ID:mC9yP8pn0
    みんなげんきになって長生きして

    177: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/28(水) 23:37:27.375 ID:vH6ry/una
    >>176
    お前も気をつけるんだぞ
    いつ何が起こるかわからんからな

    179: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/28(水) 23:42:38.329 ID:FOEPYhcy0
    なんではちみつとかあかんの?
    白血病って血液のガンなんやろ?

    180: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/28(水) 23:45:28.914 ID:tdV9DV+Wa
    >>179
    白血病とステロイドで免疫力ががた落ちする
    はちみつは赤ん坊に食わせてはいけないと言うが赤ん坊以下になるということだな

    182: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/28(水) 23:48:29.671 ID:vH6ry/una
    >>179
    蜂蜜はボツリヌス菌が含まれてるからな
    すでに説明してくれてるように免疫がガタ落ちだからすぐ感染症になるよ

    188: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/29(木) 00:07:37.289 ID:J97bTonha
    あっ、ID変わったけど1です

    192: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/29(木) 00:12:09.033 ID:6kmfeEhS0
    髄液とる注射痛いよね

    194: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/29(木) 00:14:03.758 ID:J97bTonha
    >>192
    マルクね
    あれは痛い、歯医者の強化版みたいな

    195: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/29(木) 00:15:05.611 ID:J97bTonha
    >>192
    勘違いしてた、髄液とる注射はまだしてないや
    聞かされてないけどやるんだろうな…怖い…

    197: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/29(木) 00:18:02.111 ID:6kmfeEhS0
    >>195
    自分は白血球が増えすぎる病気で髄液とる注射が痛すぎて泣いたわ(笑)
    まぁ一瞬の痛みだからすぐ終わるけど

    200: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/29(木) 00:20:00.677 ID:J97bTonha
    >>197
    麻酔はなかったの?
    そんなに痛いならやりたくないなぁ

    199: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/29(木) 00:19:34.717 ID:g1OQ5/jA0
    生命保険とか医療保険は入るべきだと思う?

    201: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/29(木) 00:22:11.452 ID:J97bTonha
    >>199
    こんな病気になった立場から言わせてもらうと絶対に入っておくべき
    治療費に家の家賃、治療後の生活なんかにもお金かかるから間違いなくお金は必要
    ただ貯金がそこそこあればとりあえず乗り切ることは可能かな

    202: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/29(木) 00:23:32.028 ID:g1OQ5/jA0
    そうか
    ガンになった人の話を聞くとたいてい入っとけ!って言うんだよね
    しかし若いうちは金もないしそうそう入れないんや・・・

    203: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/29(木) 00:25:37.013 ID:J97bTonha
    >>202
    俺も自分には関係ないからって入ってなかったから気持ちはわかるよ
    お金に少し余裕があるなら一番安いのだけでも入っとけばいいんじゃないかな
    月2千円くらいであった気がする

    206: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/29(木) 00:35:55.634 ID:g1OQ5/jA0
    保険未加入で
    高額医療費制度使って毎月10万の支出で貯金が増えるとはこれいかに
    どういう理屈や?

    207: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/29(木) 00:38:22.652 ID:J97bTonha
    >>206
    お見舞いに来てくれた人たちがお金くれるんだ
    食べ物とかも気軽に持ち込めないから行き着く先は見舞金になるんだろうな
    早く治して恩返ししないと

    208: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/29(木) 00:39:32.442 ID:g1OQ5/jA0
    >>207
    今までいい人生を送ってきたんだろうな
    それだけでもう財産だわ
    俺とか見舞いに来てくれる人なんて親以外にいないと思う・・・

    209: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/29(木) 00:42:55.408 ID:J97bTonha
    >>208
    そんなことないぞ、俺も大した人生送ってない
    208もいざなってみれば本当に多くの人たちに支えられてたんだなって気づくと思うよ
    家族でも親戚でも友達でも大切に思ってくれてる人は絶対いるから
    家族や友達の大切さに改めて気づけたのがこの病気唯一の収穫かもしれん

    210: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/29(木) 00:46:03.492 ID:yAYKaiXv0
    俺も保険入ってないわ
    治療を拒否したら余命どんなもんなの?

    212: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/29(木) 00:49:00.158 ID:J97bTonha
    >>210
    初診時にはあと2日遅かったら死んでたかもって言われたよ

    217: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/29(木) 01:12:32.322 ID:J97bTonha
    悪いがこれはプラシーボでは治らん
    俺は人に隠れて泣きまくってるからな、気合いなんてみじんもないぞ
    治ると信じてはいるけど

    218: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/29(木) 01:17:39.695 ID:g1OQ5/jA0
    >>217
    とりあえず絶対に治ると思い込むことだな
    そしてそう振る舞うんだ
    今俺がこんなこと言っても信憑性とかないかもしれんが
    人間の脳の機能ってのはそんなことでもかなり恒常性や治癒性を発揮するらしい
    藁にもすがる思いだけどな

    222: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/29(木) 01:40:00.072 ID:StkA1+6hd
    おぉ~、頑張ってな!俺もリンパ腫で自家移植経験者だ。
    たぶん若ければ聞いてるほど辛くはないと思う。個人差あるし、辛いは辛いけど。

    223: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/29(木) 01:42:25.318 ID:J97bTonha
    >>222
    先輩!
    できれば自家移植も避けたいっす
    リンパ腫も大変だったよね、元気みたいでなによりです

    225: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/29(木) 02:47:46.132 ID:sNYIb28k0
    長くて読み飛ばしたすまん
    抗がん剤も、放射線も骨髄移植も経験してとりあえず10年以上生きてる
    がんばれ

    226: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2018/11/29(木) 03:37:44.583 ID:zqWISh+Pr
    良くなると良いな

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    コメント一覧

    1  不思議な名無しさん :2018年11月29日 12:35 ID:2hoA0t2u0*
    良くなることを願っています
    2  不思議な名無しさん :2018年11月29日 12:46 ID:L4h5X7nV0*
    優しい世界であって欲しいな…
    3  不思議な名無しさん :2018年11月29日 12:49 ID:rrN0GhdL0*
    良くなりますように。

    死に至るような病気がなくなればいいのにな……。
    4  不思議な名無しさん :2018年11月29日 12:53 ID:AlYx2dA10*
    ちょうど今日、献血のついでに骨髄バンクの登録用紙を書いたわ


    5  不思議な名無しさん :2018年11月29日 13:01 ID:lc8OYyWt0*
    潔く死ねばいいのに
    周りにも迷惑だろう
    6  不思議な名無しさん :2018年11月29日 13:21 ID:J496cM1q0*
    ※5
    君みたいな人非人の存在のほうが迷惑だよ
    タヒねばいいのに
    7  不思議な名無しさん :2018年11月29日 13:22 ID:k.owKfVX0*
    白血病はもう治る病気だから。
    母ちゃんは死んだけどな。
    8  不思議な名無しさん :2018年11月29日 13:26 ID:uKthQs0K0*
    一番上の画像、オレンジリボンは児童虐待防止のだよね。管理人無知か
    9  不思議な名無しさん :2018年11月29日 13:44 ID:kbAr3jtH0*
    こういう入院系で一番聞きたいのは保険とかお金の話だ、正直なところ
    10  不思議な名無しさん :2018年11月29日 13:51 ID:h.If0Et10*
    こんなヌクモリティスレまだあるんだな
    11  不思議な名無しさん :2018年11月29日 14:00 ID:AsCK2nT40*
    骨髄バンク適合の通知がきたけど平日昼間しか対応しないと言われたのでシカトこいた
    12  不思議な名無しさん :2018年11月29日 14:34 ID:lc8OYyWt0*
    ※6
    お前みたいなすぐに反応する無職低能も早く死ねばいいのに
    あ、俺は不労所得者だから
    13  不思議な名無しさん :2018年11月29日 15:44 ID:sKjHDAGU0*
    ※12
    なんて哀れで醜い生き物…
    14  不思議な名無しさん :2018年11月29日 16:15 ID:DigtAIsQ0*
    献血行っといてよかった…
    こんなところで貢献出来るんだね
    15  不思議な名無しさん :2018年11月29日 16:19 ID:jiHdgcT60*
    こういうのは、知ってさえいれば
    自分や知人が患ったときにより適切な対応が取れるんだよな、
    気付きやすくもなるしさ。

    16  不思議な名無しさん :2018年11月29日 16:28 ID:J496cM1q0*
    ※12
    顏真っ赤だぞ、お熱測ろうか。
    17  不思議な名無しさん :2018年11月29日 16:41 ID:hudgGhpq0*
    この手の成りきりは粗探しを楽しむスレだろ。
    白血病はホワイトキャンサーと言われる様に、ガン保険対象に決まってるわ。
    金の心配に対し、見舞の人がくれる? 一人当たり何べん持って来んねん・・
    カツアゲに行きたいくらいやわ。
    18  不思議な名無しさん :2018年11月29日 17:01 ID:5S1VT9f70*
    17は見舞金でプラスにもならない人生送ってるの?
    会社関係、友人、親類、いっぱい来てくれるじゃんマトモな人生なら
    あっ、無職ホームレスさんですかぁ?
    19  不思議な名無しさん :2018年11月29日 17:06 ID:.diPusKl0*
    ※11
    平日対応無理なら登録は取り消して
    適合通知送るお金も患者の負担金と国からの補助金なんだから
    20  不思議な名無しさん :2018年11月29日 18:00 ID:UBHbdlr80*
    俺は9月ぐらいに適合通知来て、病院で採血したら、赤血球が若干でかくて、今回は…ってなったね
    確か、5回目だかの適合通知だったわな
    21  不思議な名無しさん :2018年11月29日 18:29 ID:wQskjNFZ0*
    ドナー登録してたけど
    提供する前に自分が白血病になったでござる!
    まぁCMLなので大したことないんだけどね♪
    1さんには頑張って欲しいです
    22  不思議な名無しさん :2018年11月29日 19:36 ID:O6k6ITC90*
    羨ましい
    23  不思議な名無しさん :2018年11月29日 19:58 ID:jHgFZCQk0*
    昔読んだ血液専門の医師のエッセイで
    「食い意地が張っている人は何故か死なない」と書いてあった。
    生への貪欲な精神がきっと糧になるんだよ
    この人もまた寿司を食べられるようになるよ!
    24  不思議な名無しさん :2018年11月29日 20:00 ID:R6QyBeyV0*
    >>12
    そうやってマウント取るしか出来ない奴はそのレベルの人間って事で同じレベル帯の人間同士マウント取り合ってろwww
    25  不思議な名無しさん :2018年11月29日 20:01 ID:R6QyBeyV0*
    スーパーレア枠の人も元気になってほしい
    26  不思議な名無しさん :2018年11月29日 21:45 ID:df1lhHUc0*
    うちの子は赤ちゃんで白血病だった。色々やったし、セカオピもしたけど助けてあげられなかった。今頃、空でなにしてるかなら…会いたいな…
    退院あとも大変だけど、まだ生きてるんだからがんばれ!
    27  不思議な名無しさん :2018年11月29日 22:04 ID:bj9a3IvB0*
    みんないずれ死んじゃうからね。どう生きたかが大事。
    28  不思議な名無しさん :2018年11月29日 22:17 ID:R6P0rEHM0*
    ドナー登録してるけど、まだ適合者現れないよ
    もう50だから、早く適合者現れないと期限切れになるよ
    まあ献血だけはしょっちゅうやってるから、少しでも手助けになってるかな?
    29  不思議な名無しさん :2018年11月29日 22:20 ID:5bPCshUz0*
    >>28
    なってるよ。
    うちは妹と祖父が白血病だった。献血にどれだけ救われたか。
    30  不思議な名無しさん :2018年11月30日 02:38 ID:Gu.5x.6T0*
    涙腺が…
    本当に良くなってほしい、そしてお腹いっぱい寿司をお食べ
    31  不思議な名無しさん :2018年11月30日 04:24 ID:2OAyoGTM0*
    ガン保険入ることにした
    ほんま良くなるとええな
    来年は健康体になっていますように
    32  不思議な名無しさん :2018年11月30日 09:16 ID:k6.A2sPi0*
    >>23
    癌で入院中に飯テロスレ見て、退院したら絶対これ食う!って思って過ごしたの思い出した
    33  不思議な名無しさん :2018年11月30日 10:13 ID:P1wts7X50*
    何このあったかいスレ
    34  不思議な名無しさん :2018年11月30日 11:06 ID:UlH6pRID0*
    こういうスレ見るたび、「死ぬ病気じゃないけど必要な薬がある病気」で薬飲んでて献血とかできないのが申し訳なくなる
    35  不思議な名無しさん :2018年11月30日 14:22 ID:pVJMR2kF0*
    こういうの見るといっつも手足がふにゃふにゃになる
    力が入らん
    36  不思議な名無しさん :2018年11月30日 18:45 ID:cqisCtWy0*
    >>34
    ええんやで。
    献血ってのは健康で余裕がある奴がやるもんなんだから。気負う必要は全くない
    37  不思議な名無しさん :2018年11月30日 23:37 ID:ZIIumoTv0*
    こんな話聞くたびに、健康な暴力団員なんかにむかつく

    五体満足なのに人様に迷惑掛けるやつらに
    38  不思議な名無しさん :2018年12月01日 07:06 ID:uMGfCTiV0*
    俺の身内の小学生も闘病中。治って欲しい。
    39  不思議な名無しさん :2018年12月02日 05:45 ID:1YZHRff40*
    >>29
    そうか、なら良かった
    今日も献血行って来ます!
    40  不思議な名無しさん :2018年12月02日 23:36 ID:Qun8hXIT0*
    >>39
    あなたみたいな人にはめっちゃ感謝だわー
    うちの子供も小児がんで入院中。一ヶ月に5,6回は輸血してるから、献血してくれた人には本当お世話になっているよ
    41  不思議な名無しさん :2018年12月15日 22:45 ID:TEyFVj0g0*
    >>6
    どうせ死ぬんならの精神やろ❗
    変な宗教的考え方やめてくれや❗
    42  不思議な名無しさん :2018年12月15日 22:45 ID:TEyFVj0g0*
    >>6
    あんた何もんだよ❗
    ※1の奥さんか❔
    何もできないくせに❗

     
     
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